Archivo - Imagen de recurso de un niño con diabetes. - CLICK_AND_PHOTO/ ISCTOK - Archivo
MADRID, 22 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha solicitado la retirada del proyecto de real decreto que regulará la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y ha reclamado la elaboración de un nuevo texto con participación efectiva de familias, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios.
FEDE reconoce que el proyecto contiene avances esperados por las familias, como la ampliación de los plazos de prórroga o la incorporación de nuevas enfermedades. Sin embargo, afirma que, tal como está redactado, su modelo de acreditación y control puede acabar restringiendo en la práctica el acceso a esta prestación y poner en peligro su continuidad en el tiempo.
La federación subraya que la diabetes tipo 1 en la infancia es un claro ejemplo donde las nuevas disposiciones pueden llegar a restringir la prestación, perjudicando la calidad de vida del niño y de la familia.
Para FEDE, hay aspectos del proyecto que resultan "incompatibles" con una regulación centrada en la necesidad real de cuidado. En este sentido, señala que "el derecho no puede medirse por lo clínico, sino por la necesidad real de cuidado".
Así, indica que el proyecto condiciona la protección a que existan cuidados de carácter clínico u hospitalario, pero apunta que un menor con diabetes tipo 1 necesita un "cuidado directo, continuo y permanente" que no encaja en esas categorías.
Además, señala que el proyecto exige que las renovaciones las firme un médico especialista en lugar de un médico de Atención Primaria cuando, a su juicio, "este último es, en muchos casos, quien mejor conoce la evolución diaria del menor".
La federación señala que incluir el horario escolar como dato para valorar la prestación es un "error", ya que considera que ir al colegio "no elimina la necesidad de cuidado".
El proyecto permite extinguir la prestación cuando el beneficiario o el propio hijo realizan prácticas formativas, o cuando el otro progenitor pasa a una situación de incapacidad. Para la federación, son medidas que "penalizan la formación" y "multiplican la fragilidad de las familias en los momentos más difíciles, en lugar de protegerla".
Por ultimo, considera que siguen sin resolverse situaciones que persisten "más allá de la edad límite". FEDE sostiene que muchos jóvenes con enfermedades crónicas graves siguen necesitando apoyo más allá de la edad límite de la prestación. Por ello, pide que se articulen mecanismos que "eviten dejar a estas familias sin ninguna cobertura".
REDACCIÓN DE ALEGACIONES EN COLABORACIÓN CON LAS FAMILIAS
Por todo ello, la Federación Española de Diabetes reclama la retirada del proyecto y la apertura de un proceso de elaboración de un nuevo texto que sitúe en el centro la necesidad real de cuidado de cada menor, acreditada por el facultativo del servicio público de salud que le atiende, y no la edad ni el horario escolar.
La entidad presentará sus alegaciones dentro del plazo de audiencia pública, de forma alineada con sus entidades asociadas y con el asesoramiento de familiares y afectados. De esta forma, y con el objetivo de que ningún progenitor tenga que elegir entre cuidar de su hijo y su vida laboral.
