Expertos destacan el "papel relevante" del movimiento asociativo como "impulsor" de participación de pacientes en el SNS

MADRID 18 Jun. (EUROPA PRESS) -

La compañía farmacéutica MSD ha celebrado la primera edición de su 'Encuentro de Asociaciones de Pacientes: voces que dialogan, experiencias que construyen', cita en la que diferentes expertos han destacado "el papel relevante del movimiento asociativo como interlocutor e impulsor de la participación de los pacientes" en el Sistema Nacional de Salud (SNS).

En concreto, este evento ha albergado un espacio de debate en el que han participado el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), Manuel Arellano; el presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), Enrique Carazo; la presidenta de la Organización de Asociaciones de Pacientes de la Fundación Española del Corazón (FEC), Maite San Saturnino; y la directora ejecutiva de Government Affairs de este laboratorio en España, Cristina Nadal, esta última como moderadora.

Todos ellos, según esta entidad, "han compartido ejemplos de buenas prácticas en el diseño, implementación y evaluación de la regulación y las políticas públicas, visibilizando la capacidad operativa y colaborativa de las asociaciones, analizando qué modelos de colaboración funcionan, qué condiciones lo hacen posible y cómo generar impacto medible en el paciente".

"Encuentros como este permiten generar espacios de diálogo entre los distintos agentes del ecosistema sanitario, para compartir experiencias, aprendizaje mutuo y buenas prácticas, al mismo tiempo que permiten visibilizar el papel estratégico e indispensable de las asociaciones de pacientes y confiamos en que contribuyan a generar modelos de colaboración más sólidos y efectivos", ha señalado al respecto la directora general de MSD en España, Ana Argelich.

Esta cita, que ha sido inaugurada por el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha dispuesto otra mesa de diálogo moderada por la directora asociada de Government Affairs de la compañía en España, Lina Ruiz. En la misma han intervenido la directora de gabinete de la Secretaría de Estado de Sanidad, Paola Cannata; la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán; la tesorera de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Inés Losa; y el director de la Coordinadora estatal de VIH y sida (CESIDA), Antonio Poveda,

Estos expertos han analizado "los modelos de liderazgo y en su capacidad para reflejar la diversidad real de los pacientes y responder a las nuevas exigencias organizativas", al tiempo que han subrayado que "el contexto actual requiere avanzar hacia un movimiento asociativo más profesionalizado, con estructuras sólidas, capacidades técnicas y modelos de gobernanza que garanticen su sostenibilidad y legitimidad".

Además, han explicado que el proceso "de transformación del movimiento asociativo" debe estar orientado a "construir organizaciones más inclusivas, diversas e intergeneracionales". "La sostenibilidad del movimiento asociativo está vinculada a su capacidad para integrar la diversidad de realidades de los pacientes y promover el relevo generacional", han asegurado.

BARRERAS QUE AÚN LIMITAN LA PARTICIPACIÓN EN LOS ENSAYOS CLÍNICOS

Tras ello, un tercer apartado de debate ha estado protagonizado por el vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Ángel García Bravo; la asesora jurídica de EUPATI-España, Fátima Rodríguez Moreda; y la directora científica de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Marta Puyol. Bajo la moderación de la directora ejecutiva de Investigación Clínica de MSD en España, María Sánchez, estos ponentes han puesto de relieve "la importancia de identificar y abordar las barreras que aún limitan la participación en los ensayos clínicos".

Así, han destacado "especialmente aquellas relacionadas con la disponibilidad y comprensión de la información, los procesos de consentimiento informado y las desigualdades en el acceso". Al respecto, han enfatizado en "el papel clave de las asociaciones de pacientes como agentes facilitadores, contribuyendo a acercar la investigación al paciente y a fortalecer los vínculos entre investigación, innovación, sistema sanitario y ciudadanía".

Junto a ello, este encuentro ha dado cabida a un taller dedicado al papel de los comités de pacientes en el co-diseño de soluciones innovadoras dentro del SNS, sesión moderada por el director médico de Enfermedades Infecciosas y Oftalmología de MSD en España, Manuel Cotarelo, y que ha contado con la presencia de la directora general del Foro Español de Pacientes (FEP), Raquel Sánchez, y de la vocal de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), Stephanie Oyonarte Da Rocha.

Ambas han subrayado "la evolución hacia modelos de participación más avanzados, pasando de enfoques consultivos a una lógica de co-creación, en la que la voz y la experiencia del paciente puedan integrarse desde fases tempranas en el desarrollo de soluciones, políticas y procesos asistenciales".

También, se ha desarrollado otro taller práctico que ha analizado "las principales barreras y oportunidades que influyen en la confianza de la ciudadanía hacia la ciencia y su aplicación en el ámbito de la salud, tomando como base la evidencia recogida en los distintos informes de la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT)", han continuado desde la organización convocante.

Moderado por las directoras asociadas de Government Affairs de MSD en España, Bárbara Astilleros y Dori Campo, y con la participación de las presidentas de Apoyo Positivo, Reyes Velayos, y de la Asociación de Cáncer Ginecológico y de Ovario (ASACO), Charo Hierro, en este espacio se han tratado aspectos como "la percepción social de la ciencia, la importancia de la prevención, la toma de decisiones basadas en evidencia científica y la percepción de los beneficios que aporta la investigación a la sociedad".

Por último, la directora asociada de Government Affairs de esta compañía en España, Paula Ramírez, ha clausurado este encuentro resaltando que "solo desde el diálogo y la colaboración" será posible "construir un sistema sanitario más participativo, más humano y preparado para responder a las necesidades reales de los pacientes y con los pacientes".