MADRID, 30 Sep. (EUROPA PRESS) -
En España sólo se financia el 43% de los fármacos huérfanos aprobados en Europa para enfermedades raras, según los datos recogidos este año por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y que han sido presentados en la I Jornada Formativa I Enfermedades Raras en España: Retos comunes y proyecciones de futuro.
Concretamente, la presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha explicado que en Europa hay 186 productos con nombre comercial y denominación 'huérfano' y, de ellos, ya se comercializan 137 fármacos. En España se ha solicitado la autorización de 116 y por ahora sólo 59 se han financiado por el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Además, de media se tarda 26 meses desde que se solicita la autorización de financiación hasta que se financia en España. "Esto no son buenas noticias porque no podemos esperar dos años a que un fármaco ya autorizado en Europa se financie en España. De hecho, esto hace que ya haya empresas que no estén pidiendo que se financie en España y prefieren irse a otros países", ha lamentado Sánchez Losada.
Al respecto, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha avisado de que en la demora en la aprobación de los fármacos el "perjudicado" es el paciente, cuya situación "se agrava" conforme pasa el tiempo. "Es cierto que hay que lograr la sostenibilidad del sistema pero ya hemos hecho propuestas los pacientes y todas las partes implicadas para que haya unos presupuestos que permitan de forma global garantizar la sostenibilidad y garantizar el acceso a los tratamientos", ha añadido.
En este sentido, el economista de la salud y profesor asociado de la Universidad Carlos III, Jorge Mestre, ha asegurado que hay "visos de mejora en los últimos años" para que los procesos de financiación sean más transparentes y se mejore así el acceso, aunque ha insistido en la importancia de seguir "mejorando todos estos procesos" porque los pacientes son los "grandes perjudicados".
Asimismo, Carrión ha subrayado también la necesidad de aumentar la inversión en investigación porque sólo el 20 por ciento de las enfermedades poco frecuentes son investigadas. Al respecto, Sánchez Losada ha añadido que el 95 por ciento de las patologías raras no tienen tratamiento, si bien ha informado de que el 23 por ciento de los ensayos clínicos que el año pasado había en marcha en España eran sobre estas enfermedades.
Precisamente sobre la investigación ha hablado en el encuentro la doctora en Bioquímica y Biología Molecular e investigadora de la Unidad de Innovación Biomédica del CIEMAT, Susana Navarro, quien ha analizado los avances que se están produciendo en los últimos tiempos en las terapia génicas para las enfermedades raras.
"El futuro de los medicamentos huérfanos en terapia avanzada no va a ser una línea recta porque es una terapia cara, porque tienen efectos adversos y porque hay que trabajar en la equidad, eficacia y coste. No será una línea recta, sino discontinua, en la que jugarán un papel muy importante la interacción entre los investigadores, clínicos y asociaciones", ha dicho la experta.
