Imagen de recurso cuidados. - UCB
MADRID 5 Nov. (EUROPA PRESS) -
La biofarmacéutica UCB, en colaboración con cinco asociaciones de pacientes, ha desarrollado cinco guías especializadas para acompañar, orientar y apoyar a las personas cuidadoras de pacientes con enfermedades reumáticas, hidradenitis supurativa, epilepsia, osteoporosis y miastenia.
El proyecto, presentado con motivo del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, ha surgido desde el espacio 'Cuidadores' de UCBCares, entendiendo que cuidar de una persona con una patología implica transitar por distintas etapas vitales, adaptarse necesidades cambiantes y asumir una carga invisible significativa.
La iniciativa ha contado con la participación de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), la Federación Española de Epilepsia (FEDE), la Asociación Española de Pacientes con Osteoporosis (AECOS) y la Asociación Miastenia de España (AMES), además de la colaboración de Interprofit.
A partir de los testimonios, aprendizajes y consejos prácticos de personas cuidadoras, las guías ofrecen información, recomendaciones y herramientas para afrontar situaciones cotidianas, comprender mejor las necesidades de los pacientes y proteger el bienestar de quien cuida.
Estos manuales abordan asuntos como el conocimiento de la enfermedad, el cuidado cotidiano, el bienestar emocional de la persona cuidadora, la gestión de la convivencia y el acceso a recursos prácticos, facilitando pautas rigurosas sobre la fluctuación de los síntomas, la evolución de la patología y la actuación ante situaciones críticas.
Además, integran pautas orientadas al cuidado práctico y la ergonomía, ofreciendo directrices sobre movilización segura, adaptación del entorno domiciliario y reparto del esfuerzo físico para prevenir lesiones en quien cuida. También incluyen estrategias para facilitar el acompañamiento emocional, así como información para el autocuidado y salud mental de las personas cuidadoras y orientación administrativa y social.
"En UCB entendemos que la innovación terapéutica debe ir acompañada de un acompañamiento a la comunidad que rodea al paciente", ha señalado el director de Asuntos Médicos de UCB Iberia, Pablo Talavera, quien ha advertido del impacto en el bienestar de los familiares de pacientes de enfermedades crónicas o inmunomediadas.
VISIÓN DE LAS ASOCIACIONES
Desde las cinco asociaciones de pacientes que han trabajado en las guías, han destacado el valor de estas herramientas. En este sentido, la presidenta de FEDE, Elvira Vacas, ha resaltado que las familias de personas con epilepsia "necesitan información clara, pautas seguras ante las crisis y orientación para acceder a los recursos disponibles" frente a una enfermedad con necesidades de apoyo "muy diversas" y cambiantes.
Por su parte, el presidente de AMES, Ignacio Fernández, ha apuntado que la guía dedicada a la miastenia busca ofrecer información y herramientas prácticas para afrontar una enfermedad "en gran medida invisible", con síntomas que pueden variar a lo largo de un mismo día.
En representación de ConArtritis, su presidente, Antonio I. Torralba, ha aseverado la "importante carga invisible" que suponen las enfermedades reumáticas por el dolor y fatiga extrema que producen, así como por la imprevisibilidad de sus brotes, una "fluctuación constante" que la guía específica publicada busca ayudar a dar respuesta.
La presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo, ha considerado la guía sobre hidradenitis supurativa como un "paso fundamental" para mejorar la calidad de vida de los cuidadores, sometidos a un "profundo impacto físico y psicológico" como consecuencia de los brotes, las curas complejas y el estigma social que rodea la enfermedad.
"En osteoporosis, el miedo a una nueva caída o fractura genera una tensión constante en el cuidador. La formación en movilización segura y las medidas de adaptación en el hogar no son accesorios, son críticas para prevenir nuevas fracturas y asegurar una convivencia más tranquila y protegida", ha señalado la presidenta de AECOS, Gema Martínez.
