MADRID 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
Novartis Oncology afirma, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes, que el tratamiento de tumores raros es una de sus principales apuestas, a través de la investigación y de los seis fármacos "innovadores" que comercializa para hacer frente a las patologías oncohematológicas raras.
"Nuestro compromiso con los tumores raros se refleja en el número de fármacos huérfanos que hemos comercializado a lo largo de estos años y en las nuevas moléculas que estamos desarrollando actualmente", asegura la directora médica de Novartis Oncology, Eva López.
En la actualidad existen alrededor de 6.000 enfermedades raras identificadas. Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una prevalencia baja, menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes, según la definición de la Unión Europea.
Los tumores raros constituyen un grupo importante dentro de estas enfermedades entre las que se encuentran la leucemia mieloide crónica, el cáncer renal, los tumores neuroendocrinos, los tumores gastrointestinales, los síndromes mieloproliferativos o la esclerosis tuberosa.
Según explica la presidenta del Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, los afectados por tumores raros tienen el problema añadido de la gran dificultad para encontrar un centro específico para recibir un diagnóstico preciso, de forma que con frecuencia pasan años hasta que se llega a éste.
LA INVESTIGACIÓN, FACTOR "CLAVE"
En su opinión, con este tipo de tumores, la investigación es un factor clave, tanto cuantitativa como cualitativamente, para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. "Si la investigación en cáncer es fundamental, en el caso de los tumores raros lo es mucho más", afirma.
En este sentido, insiste en que se requiere más investigación y la aprobación temprana para medicamentos huérfanos, "puesto que para muchos pacientes es la única posibilidad de recibir un tratamiento para la enfermedad que padecen".
"Para nosotros la medicina personalizada es una prioridad, y en concreto, los tumores raros son una parte importante de nuestro amplio portafolio de terapias innovadoras en desarrollo, dirigidas a dar respuesta a necesidades no cubiertas de los pacientes con cáncer", concluye López.
