Archivo - Imagen de recurso cuidados. - SEB_RA/ ISTOCK - Archivo
MADRID 6 Nov. (EUROPA PRESS) -
La biofarmacéutica Sobi, junto con la Asociación de Quilomicronemia Familiar y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha impulsado una nueva edición de la campaña 'Desenmascara el SQF', centrada en visibilizar el papel del cuidador en síndrome de quilomicronemia familiar (SQF).
El SQF es una patología hereditaria poco frecuente autosómica recesiva, lo que supone que para desarrollarla es necesario heredar el gen alterado tanto del padre como de la madre. Se caracteriza por alteraciones en la producción de lipoproteína lipasa (LPL), que es una enzima clave en la digestión de la grasa, por lo que disminuye la capacidad de metabolizar las grasas de los alimentos.
Como consecuencia, los quilomicrones, partículas formadas por grasa y proteínas que se producen en el intestino después de comer, no se eliminan adecuadamente y se acumulan en la sangre. El resultado es una hipertrigliceridemia grave que puede provocar dolor abdominal repetido y episodios de pancreatitis aguda, la complicación más grave de la enfermedad.
Los pacientes deben vigilar cada comida, seguir una dieta con estricta restricción de grasas, estar atentos a los síntomas y convivir con la incertidumbre de una posible crisis, lo que condiciona la compra, la cocina, las celebraciones y los planes de todo el hogar. A ello se suma la carga emocional.
Según estudios internacionales, hasta un 93 por ciento de los pacientes confirma tener dificultades para seguir la dieta baja en grasas y un 75 por ciento ve limitada su vida social, principalmente por la necesidad de planificar comidas o llevar alimentos preparados. Asimismo, más del 40 por ciento vive con preocupación constante por exceder el límite de grasa y hasta un 47,1 por ciento siempre se preocupa por ser una carga para los demás.
La presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar, Rosa Pérez, ha puesto de relieve estas dificultades y ha recordado que "detrás de cada persona con SQF hay también un entorno que acompaña, ayuda y cuida". En este sentido, el cuidado implica estar presente cada día, compartir decisiones y adaptar rutinas. A su vez, también significa convivir con la incertidumbre de no saber cuándo puede aparecer una crisis.
CUIDAR AL CUIDADOR
Por todo ello, la campaña, presentada en la víspera Día Mundial del SQF, pone el foco en los cambios que tienen que adoptar las personas que cuidan y en la necesidad de que también se les cuide a ellos y se les reconozca como parte fundamental de la convivencia con el SQF. En este sentido, insta a ofrecer orientación profesional, acompañamiento y medidas que faciliten la conciliación pueden contribuir a prevenir la sobrecarga física y emocional.
"En la asociación lo vemos cada día: cuando llega el diagnóstico, es toda la familia la que aprende a vivir con el SQF. Madres, padres, parejas o hermanos revisan etiquetas, cocinan aparte, acompañan en Urgencias y sostienen emocionalmente a la persona en los peores momentos. Muchas veces lo hacen en silencio, a costa de su descanso, de su trabajo o de su propia salud", ha advertido Pérez.
Sin embargo, ha subrayado que "no están solos" y ha puesto en valor el apoyo que pueden ofrecer asociaciones como esta, tanto para los pacientes como para los familiares.
Desde Sobi, han destacado su compromiso con las enfermedades raras, materializado en programas como 'acERca las Enfermedades Raras' y en campañas como esta. "Cuando hablamos de enfermedades raras solemos pensar en el paciente, pero el impacto de una enfermedad como el SQF se extiende a toda la familia", ha apuntado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales, quien ha pedido la colaboración de la sociedad para difundir la importancia de las personas cuidadoras.
