Sobi y HPNE presentan un audiolibro para visibilizar la realidad de la hemoglobinuria paroxística nocturna - SOBI
MADRID 5 Dic. (EUROPA PRESS) -
La compañía biofarmacéutica Sobi, la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d'Hebron han presentado el audiolibro 'Mi vida con HPN' para visibilizar la realidad de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad "ultrarrara" de la sangre que afecta a 0,7 personas por cada 100.000 habitantes.
Este audiolibro forma parte de la campaña 'Hoy puedes normalizarla', y tiene el objetivo de mostrar como las personas que la padecen pueden llevar una vida "lo más normalizada posible", a pesar de que el 80 por ciento de los pacientes siente preocupación por ser una carga para su entorno, y es que la mitad ve condicionado su desempeño laboral o académico, y restringe su esfera personal y social.
La publicación incluye cinco testimonios de pacientes, tanto escritos como en formato pódcast, y va acompañado de ilustraciones del artista Óscar Alonso '72 kilos', que enseñan en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es un día en la vida de una persona con hemoglobinuria paroxística nocturna y cuál es el impacto a nivel social o laboral.
"Desde la Asociación de Pacientes HPNE apostamos por este tipo de iniciativas que ayudan a dar a conocer la enfermedad a la sociedad y ponen de manifiesto las grandes barreras y necesidades que tienen las personas con hemoglobinuria paroxística nocturna en su día a día. En nuestra entidad, acompañamos a los pacientes para que se sientan mucho mejor, con la intención de que no estén ni se sientan solos", ha asegurado un representante de HPNE, Jordi Cruz.
El ilustrador ha expresado que la obra trata de transmitir cómo las personas con hemoglobinuria paroxística nocturna "salen adelante" a pesar de la enfermedad, que pueden vivir "una vida lo más normalizada posible.
"Queremos destacar el formato innovador de esta publicación, que combina los relatos de las personas con hemoglobinuria paroxística nocturna, las ilustraciones de 72 Kilos y la narración en audio de las historias contadas por los propios pacientes, a los que agradecemos su valentía y su colaboración", ha aseguraod la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales.
