GINEBRA, 3 Feb. (DPA/EP) -
La farmacéutica suiza Novartis donará, mediante un sorteo, a 100 niños con atrofia muscular espinal (AME) la terapia genética de una dosis de 'Zolgensma', que actúa contra esta enfermedad rara y que cuesta 1,8 millones de euros (2,1 millón de dólares).
A partir de este lunes, un niño será seleccionado - bebés y niños pequeños enfermos de todo el mundo- cada pocas semanas para recibir de forma gratuita este tratamiento contra la AME, una enfermedad muscular rara degenerativa.
Esta decisión ha recibido criticas por parte de grupos de presión de pacientes han dicho que esta solución no resuelve los problemas subyacentes de "alto costo y aprobación regulatoria". Este fármaco ha sido aprobada por las autoridades sanitarias de Estados Unidos, pero no está aprobado en Europa.
Mientras que Novartis argumenta que con esta donación ayudará a los padres de 100 niños en todo el mundo. Por su parte, las autoridades alemanas han señalado que no se interpondrían en el camino del tratamiento si un niño alemán fuera uno de los ganadores de este sorteo, a pesar de que el medicamento no está aprobado para su uso en Europa.
Novartis, que informó la semana pasada de unas ganancias de más de 7.000 millones en 2019, citó a 'Zolgensma' como uno de sus principales impulsores de crecimiento. Sin embargo, la compañía dice que no puede producir más dosis de este fármaco a precios más bajos porque no hay capacidades de producción adicionales más allá de las órdenes regulares de EEUU y de las 100 que serán extraídas.
"A pesar de todas las críticas contra este procedimiento, hay una falta de propuestas alternativas", ha señalado una portavoz de Novartis a la DPA. Se estima que la AME afecta a una de cada 8.000 a 10.000 personas en todo el mundo.
Novartis no ha revelado el número de solicitudes para el sorteo. Sí han explicado que, si las autoridades del país del ganador permiten que se suministre 'Zolgensma' de manera excepcional, "el niño recibirá el fármaco en semanas".
