MADRID 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
Merck Serono, división biotecnológica de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, ha lanzado 'www.pku.com/es', una web que nace con el objetivo de informar y asesorar a pacientes y familiares sobre la fenilcetonuria (PKU), una enfermedad metabólica rara que afecta a la capacidad del organismo para metabolizar la fenilalanina (un aminoácido presente en muchos alimentos ricos en proteínas, presentes en la dieta habitual) que, sin tratamiento, puede generar retraso mental y otros problemas neurológicos.
Esta nueva web nace coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras, celebrado ayer, 28 de febrero, y ofrece en cinco idiomas, incluido el castellano, amplia información sobre esta enfermedad --que en España tiene una incidencia de 1 por cada 12.700 habitantes-- y un directorio de clínicas, dietistas y nutricionistas.
Asimismo, muestra información sobre proveedores de alimentos y suplementos dietéticos que pueden ser útiles en esta enfermedad. Además, 'ww.PKU.com/es' ofrece acceso directo a las webs de asociaciones de pacientes en España y otros países europeos, junto a las de otras webs internacionales relacionadas con la PKU, informaron hoy sus creadores.
Para asegurar un fácil acceso a dicha información, la página agrupa sus contenidos en cuatro apartados: 'Padres de recién nacidos con PKU', donde los padres de recién nacidos con PKU encontrarán toda la información relativa a los cuidados de su bebé, el significado de los términos relacionados con la enfermedad y las opciones de tratamiento disponibles.
Otro de los apartados es 'Familias con niños pequeños afectados de PKU', donde el internauta interesado puede profundizar en los conocimientos de la PKU y en las opciones disponibles para el niño durante el crecimiento es el tema de esta sección. En ella se aborda desde la necesidad de interiorizar la importancia de un seguimiento estricto de la dieta al modo de tomar una muestra de sangre, pasando por consejos sobre la forma de equilibrar las exigencias familiares, inspirando al mismo tiempo la independencia del niño. La sección incluye una guía para ayudar al hijo a comprender la enfermedad.
Por su parte, la sección 'Adolescentes y jóvenes con PKU' explica pautas útiles para ayudar a los más jóvenes a gestionar su estilo de vida sin dejar de atender la necesidad de controlar las concentraciones de fenilalanina en sangre. Además, recoge nuevas opciones de tratamiento y consejos para asumir la responsabilidad del manejo de su enfermedad disfrutando a la vez de una vida independiente y plena.
'Adultos con PKU' expone las mejores opciones de tratamiento en este periodo, sin olvidar la necesidad de un control adecuado de los niveles de fenilalanina en sangre. La sección incluye una explicación médica de la enfermedad y describe los pasos que una mujer con PKU debe dar a la hora de planificar y conseguir un embarazo saludable.
