Archivo - Lupus. - DZMITRY DZEMIDOVICH/ISTOCK - Archivo
MADRID 8 May. (EUROPA PRESS) -
AstraZeneca y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) han lanzado la campaña 'Tus Palabras Importan', con el objetivo de destacar la importancia del factor tiempo como elemento fundamental en el control de esta enfermedad autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo.
Según han detallado ambas entidades, el lupus eritematoso sistémico (LES) tiene un diagnóstico complicado y tardío, con un retraso que se estima en unos cuatro años y que algunos estudios internacionales recientes elevan hasta los seis y siete. Esta demora es consecuencia, en gran medida, de la variabilidad de síntomas en función del paciente y puede provocar alteraciones estructurales irreversibles.
En esta línea, han subrayado la importancia del diagnóstico precoz, que supone un manejo temprano de la patología, ayudando a frenar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro y permitiendo, a su vez, identificar cualquier comorbilidad.
La enfermedad afecta a cinco millones de personas en todo el mundo y su prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España. Es impredecible y, de no tratarse, puede aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada y ser potencialmente mortal.
"Cuando empecé con los primeros síntomas, estuve un año sin diagnóstico. Fue un tiempo perdido, viendo cómo no le ponían nombre a lo que me estaba pasando y sintiendo que la enfermedad avanzaba (...) Ese año me dejó secuelas emocionales y físicas. Sentí miedo de que se pudiera repetir ese tiempo de brote y de no tener ningún control sobre la enfermedad", ha explicado Álvaro, paciente de lupus desde su infancia y protagonista de la campaña.
IMPACTO EMOCIONAL
La campaña 'Tus Palabras Importan' busca poner en el centro la experiencia del paciente para que sea comprendida, desde la clínica hasta la emocional. FELUPUS ha hecho un llamamiento a sus pacientes para que escriban sus cartas dirigidas a sus especialistas, compartiendo sus vivencias, miedos o preocupaciones.
"Para mi especialista solo tengo palabras de agradecimiento, porque sin él no estaría como estoy hoy. Ha sido un apoyo importante para lograr el control de la enfermedad. Poner palabras a lo que sientes es, también, una forma de ganar tiempo a la enfermedad y lograr su control", ha destacado Álvaro
Al hilo, ha transmitido un mensaje de esperanza para los pacientes que aún no tienen la enfermedad controlada. "Les diría que esperen, que todo llega, que cada lupus es un mundo, pero que confíen porque una vez que se logra el control de la enfermedad todo se coloca y mejora la calidad de vida", ha asegurado.
La directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca, Marta Moreno, ha trasladado que la "ambición" de la compañía es conseguir reducir al máximo los años de retraso diagnóstico, a fin de evitar que el lupus avance y que los pacientes puedan ponerle nombre lo antes posible a lo que les está sucediendo.
