Campaña 'Conexión NF1'. - ALEXION
MADRID 28 May. (EUROPA PRESS) -
Alexion, la división de enfermedades raras de AstraZeneca, ha impulsado la campaña 'Conexión NF1' para visibilizar los retos que enfrentan los pacientes de neurofibromatosis tipo 1 en la transición de la consulta del pediatra a la de adultos, un cambio que advierte de que puede conllevar un riesgo de desconexión asistencial.
La neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad rara, compleja y de evolución variable, con manifestaciones que pueden afectar tanto a la salud física como a aspectos cognitivos, emocionales y sociales. La campaña de concienciación enfatiza que la transición asistencial debe preparse, acompañarse y coordinarse.
"Cuando pasas a adultos no solo cambia el médico: también dejas atrás una relación en la que, con los años, se ha creado un vínculo emocional. A veces sientes que tienes que empezar de cero, no solo clínicamente, también social y profesionalmente. Por eso es tan importante que alguien te prepare antes, que te explique qué va a pasar y que no desaparezca de golpe esa red que te ha acompañado durante años", ha explicado la paciente con NF1 Laura Sánchez, miembro del grupo de jóvenes de ACnefi.
La perspectiva de los pacientes también la comparten los profesionales y, en este sentido, la neuropediatra de la Unidad de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Elena Arce, ha subrayado que "la transición no puede empezar cuando el cambio a la atención adulta ya es inminente".
La experta ha abogado por empezar la preparación desde la adolescencia, explicando la enfermedad a los pacientes y coordinando el traspaso con los equipos de adultos, con el objetivo de que el cambio sea "seguro". "En NF1 hablamos de jóvenes con necesidades muy diversas, que pueden incluir dificultades cognitivas, emocionales o de aprendizaje, y que necesitan tiempo para adquirir confianza y habilidades de autocuidado", ha detallado.
RECURSOS DE LA CAMPAÑA
La campaña, puesta en marcha en el Mes de Concienciación sobre la Neurofibromatosis, se articula en torno a la web '3millonesyanoesraro.com', concebida como un entorno de contenidos útiles vinculados a la transición en NF1. Este espacio recoge los momentos clave del proceso y ofrece recursos dirigidos a pacientes, familias, profesionales sanitarios y asociaciones.
Entre los materiales disponibles se encuentra la 'Guía para pacientes: Aprendiendo a decidir por mí mismo', una herramienta práctica para ayudar a adolescentes y jóvenes con NF1 a prepararse para esta nueva etapa, ganar autonomía progresiva y participar de forma más activa en el cuidado de su salud.
Además, la campaña invita a sumarse al movimiento '#ConexiónNF1' en redes sociales para visibilizar la importancia de construir una red de apoyo alrededor de los jóvenes con NF1.
La iniciativa cuenta con el apoyo de la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis (ACnefi), la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF), y con el aval de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
"Los adolescentes con enfermedades raras no deberían enfrentarse a una desconexión en su cuidado justo en el momento en que más lo necesitan. Garantizar una transición adecuada no es solo una cuestión de eficiencia, sino de equidad: de asegurar que el paso del modelo pediátrico al de adultos no suponga una ruptura, sino una continuidad real en la atención", ha señalado el vicepresidente y director general de Alexion, Ricardo Damas.
