Archivo - ALCER, FEDER y Novartis, aliadas para mejorar el diagnóstico y la información sobre patologías renales raras - HOSPITAL LA LUZ - Archivo
MADRID, 9 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la compañía farmacéutica Novartis, han impulsado una alianza con el propósito de reducir el impacto de las enfermedades renales raras, para lo que apuestan por mejorar el diagnóstico y la información.
Las patologías glomerulares "presentan muchas de las dificultades propias de la enfermedad renal, pero también afrontan retos añadidos, como su baja prevalencia, el retraso diagnóstico y la falta de información específica", ha sostenido el presidente de la primera de estas organizaciones, Daniel Gallego.
Por este motivo, el citado trabajo conjunto busca mejorar el abordaje de patologías como la nefropatía IgA y la glomerulopatía C3 (GC3), que son rara y ultra-rara, respectivamente. Para ello, aboga por mejorar el acceso adecuado a la atención especializada en glomerulonefritis crónicas y otras enfermedades renales raras, por lo que se va a elaborar un mapa de centros especializados y herramientas orientativas para la identificación de síntomas, así como se va a reforzar la coordinación con Atención Primaria.
Cubrir las necesidades no cubiertas de estas comunidades de pacientes es la meta de esta iniciativa, que da continuidad al 'Atlas de la Glomerulonefritis Crónicas (GNC) 2025', elaborado por ALCER, con ayuda de Novartis y avalado por la Sociedad Española de Nefrología (SEN).
Este documento ha recogido, por primera vez, la perspectiva del paciente y el cuidador para reflejar la situación actual de estas enfermedades y plantear recomendaciones para impulsar un cambio de modelo para mejorar el abordaje integral y coordinado de las GNC, que son un conjunto de patologías que afectan a la estructura y función del glomérulo (unidad funcional del riñón), los cuales se encargan de filtrar los desechos y líquidos de la sangre.
Las glomerulonefritis pueden progresar hacia una enfermedad renal crónica (ERC) terminal en un plazo de 10 a 15 años, situándolas como condiciones complejas con significativo impacto en la vida de los pacientes. No obstante, son poco conocidas, pero una de las principales causas de ERC en España, solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial.
IMPACTO PSICOEMOCIONAL
En este contexto, se ha expuesto que entre las formas más severas se encuentra la GC3, por presentar uno de los pronósticos más desfavorables, con una supervivencia renal a 10 años, desde el diagnóstico, de entre el 40 y el 60 por ciento, y un elevado riesgo de recurrencia post trasplante (60%-89%). Además, en España, siete de cada 10 pacientes sufren de impacto psicoemocional y este valor aumenta a medida que la enfermedad progresa a diálisis o trasplante.
Estas "comparten muchas de las dificultades del conjunto de enfermedades raras: además del retraso del diagnóstico, también la falta de equidad territorial, la escasez de tratamientos, una investigación insuficiente y una elevada afectación psicosocial", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión, quien ha puesto en valor el citado 'Atlas de las GNC 2025', "el estudio más amplio que se ha realizado en Europa con personas con enfermedades glomerulares raras".
Precisamente, este ha arrojado el dato de que cerca del 58 por ciento de los pacientes con estas patologías considera que se le detectó tarde, al tener estos que visitar más de tres profesionales sanitarios. Esta demora impacta directamente en la progresión de la enfermedad, ya que una detección tardía favorece el deterioro progresivo de la función renal y aumenta el riesgo de evolución hacia ERC.
El análisis "ha proporcionado una visión integral de la situación y ha destacado áreas clave para mejorar el abordaje", ha explicado, por su parte, el nefrólogo clínico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, el doctor Fernando Caravaca-Fontán. En la GC3, el impacto clínico "es especialmente relevante porque suele afectar a pacientes jóvenes y presenta un pronóstico renal desfavorable si no se interviene precozmente", lamenta.
A su juicio, alianzas como la establecida "pueden facilitar la identificación precoz de los pacientes, el acceso a terapias dirigidas, promover redes de centros de referencia y generar herramientas formativas para profesionales y pacientes". La misma generará materiales dirigidos a pacientes y familiares, con información comprensible y basada en evidencia.
"Estamos comprometidos con la transformación del cuidado de las enfermedades que impactan en el día a día de las personas", ha subrayado la Head de Comunicaciones y Relaciones con los Pacientes de Novartis, Esther Espinosa, que ha asegurado que trabajan "junto a pacientes, profesionales sanitarios y asociaciones" para "apoyar iniciativas como esta, que pretende aumentar la concienciación sobre unos signos y síntomas difíciles de identificar o impulsar un diagnóstico temprano". "Queremos contribuir a un futuro en el que vivir con una enfermedad renal no suponga renunciar a la calidad de vida", ha finalizado.
