MADRID, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
La compañía CSL Behring ha lanzado 'CALMA', un innovador programa de soporte a pacientes (PSP) con angioedema hereditario (AEH), una enfermedad rara que tiene un impacto directo en la calidad de vida de estas personas y de su entorno.
El AEH es una enfermedad hereditaria rara cuyos síntomas son hinchazones de duración de entre 2 y 5 días, que se repiten con relativa frecuencia, de forma variable, y que afectan tanto a extremidades como a órganos internos, incluyendo el estómago, las manos, los pies, los brazos, las piernas, los genitales, la garganta y la cara.
'CALMA' ha sido diseñado para facilitar al profesional sanitario el seguimiento de los pacientes en profilaxis a largo plazo por vía subcutánea, su adherencia al tratamiento y mejorar su autoconfianza y autocuidado en la gestión de su enfermedad, reduciendo la carga de la enfermedad y mejorando su calidad de vida.
"Es un programa educaciones que consiste en capacitar al paciente en al técnica de autoadministración y preparación de su medicación. También ofrece apoyo emocional durante todo el proceso para sustentar las necesidades del paciente dentro de esta patología. Queremos poner nuestro granito de arena para que esta carga de la enfermedad sea cada vez menor y los pacientes mejoren su calidad de vida", ha comentado este jueves en rueda de prensa Isabel Cortés, Market Access Manager & Public Affairs Iberia de CSL Behring.
El programa, que se pondrá en marcha el 2 de marzo, espera llegar a al menos unos 50 pacientes en España, teniendo en cuenta la escasa prevalencia de la enfermedad, calificada como poco frecuente. "El programa está abierto para todos aquellos pacientes en tratamiento. Es un programa pionero que tenemos que arrancar e ir aprendiendo", ha apostillado.
La iniciativa cuenta con una fase más presencial en el entorno hospitalario, en la que se hará "especial hincapié" en las técnicas de preparación y autoadministración de su medicación, y otra más remota de seguimiento en las que "se busca crear un hábito positivo en la adherencia". Así, puede durar en conjunto unas 15 semanas, aunque "depende del propio paciente".
Una vez finalizado el programa, el profesional sanitario evaluará el valor aportado y la capacitación del paciente para proseguir por sí mismo el tratamiento por vía subcutánea en su domicilio, lo que "le va a proveer de total autonomía sobre la gestión de su enfermedad".
Por su parte, David Ventura, Business Unit Head, Rare Diseases and Immunology de CSL Behring, ha resaltado que pese a los "pasos importantes" en la lucha contra esta enfermedad, que se traducen en "una mejora de calidad de vida", aún queda "otro capítulo por escribir": reducir a cero el número de 'ataques' de la enfermedad.
Tal y como ha relatado la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), Sarah Smith, este programa resulta "muy esperanzador" para los pacientes, ya que tienen "muy afectada" su calidad de vida.
Su enfermedad se manifiesta por brotes espontáneos de hinchazón, dolor abdominal recurrente u obstrucciones de las vías respiratorias. "Son síntomas parecidos a unas enfermedades más normales, por lo que es difícil a veces de diagnosticar y los pacientes tienen un impacto muy grande tanto emocional como social por las hinchazones desfigurantes. Pasan unos días incluso de vergüenza de salir a la calle", ha explicado.
Smith ha defendido que se trata de pacientes "un poco invisibles e imprevisibles", puesto que los síntomas van y vienen. "No sabes muy bien cuándo vas a tener un ataque. Por todo esto son muy importantes los avances que se han hecho, pero sigue habiendo mucha falta de información, de atención adecuada, de un tratamiento correcto...", ha remachado.
