Una de cada 10.000 personas nace con hemofilia y, en España, cerca de 3.000 personas sufren esta enfermedad
MADRID, 16 Abr. (EUROPA PRESS) -
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, CSL Behring ha donado al Programa de la Alianza Mundial para el Progreso (GAP) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) más de 10 millones de unidades internacionales (UI) de su factor VIII recombinante para tratar la hemofilia A.
Bajo el lema 'Compartir el conocimiento nos hace más fuertes', el Día Mundial de la Hemofilia se celebra este martes con el objetivo de aumentar la conciencia mundial sobre éste y otros trastornos hereditarios de la coagulación.
En el mundo, 1 de cada 10.000 personas nace con hemofilia, la mayoría con hemofilia A, y en España cerca de 3.000 personas padecen esta enfermedad hereditaria.
Esta donación de concentrados de factor de coagulación es parte del compromiso a tres años firmado por CSL Behring con la FMH para
apoyar el Programa GAP, que trabaja por mejorar el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos hemorrágicos en países en vías de
desarrollo.
El Programa GAP es un proyecto de desarrollo de la salud iniciado en 2003 con el objetivo de aumentar en 50.000 el número de personas identificadas/diagnosticadas con un trastorno hemorrágico, y de asegurar que el 50 por ciento de los recién diagnosticados procedan de los países más empobrecidos.
CSL Behring, como uno de los patrocinadores del programa, proporciona donaciones de factores de coagulación y apoyo financiero a este programa humanitario desde 2009. El director de Desarrollo Global de Hematología de la compañía, Jens Oltrogge, ha remarcado que CSL Behring continuará apoyando las misiones de la FMH para garantizar que los pacientes tengan acceso a los medicamentos que necesitan.
En este sentido, el director ejecutivo de la FMH, Alain Baumann, ha recordado que existen millones de personas en todo el mundo que viven con un trastorno hemorrágico, por lo que "facilitar la información y los recursos para mejorar el diagnóstico y el acceso a la atención" es uno de sus objetivos.
LA HEMOFILIA: QUÉ ES Y CÓMO AFECTA
La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación y que se caracteriza por la persistencia de las hemorragias tanto internas, es
decir, las que tienen lugar dentro de articulaciones o músculos, como externas cuando la pérdida de sangre tiene lugar en orificios
naturales del cuerpo o heridas.
Es una enfermedad hereditaria vinculada al cromosoma X, es decir, depende del sexo de la persona. Las mujeres pueden ser portadoras de la enfermedad pero, debido a su dotación de dos cromosomas X (XX), es casi imposible que la desarrollen, mientras que los hombres sí que pueden sufrirla ya que cuentan sólo con un cromosoma X (XY).
Nuestro organismo funciona gracias a 13 factores coagulantes que trabajan conjuntamente para evitar el sangrado. Cuando existe un
déficit del factor VIII se produce Hemofilia A, el tipo más común de esta enfermedad, y cuando el factor IX es el deficitario, se genera
Hemofilia B.
Los afectados por hemofilia pueden sufrir artritis causada por sangrados espontáneos (sin causa aparente) frecuentes en
articulaciones. Esto puede provocar dolor, fiebre e inflamación en la parte del cuerpo afectada e incluso dañar la articulación y limitar su movilidad.
La enfermedad, además, tiene importantes consecuencias psicológicas ya que, por ejemplo, la práctica de ejercicio físico debe
realizarse bajo el asesoramiento de un fisioterapeuta especializado en hemofilia y acompañarse de tratamiento farmacológico.
Asimismo, en el caso de los niños o adolescentes, es necesario informar de su enfermedad al centro educativo para evitar posibles
hemorragias o golpes durante excursiones o la realización de actividades físicas, por ejemplo. El centro también debería planificar un
sistema de apoyo al paciente para que pueda seguir con sus lecciones en casa o el hospital si éste debe ausentarse por motivos de
salud.
