MADRID, 16 Feb. (EUROPA PRESS) -
Chiesi España ha impulsado la 2 edición del Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras, organizado por Uveme con la colaboración de la asociación MPS Lisosomales.
Este certamen tiene el objetivo de dar visibilidad y sensibilizar a los pacientes con enfermedades minoritarias y, por segundo año, pone el foco en la alfa manosidosis, una patología de tipo lisosomal, hereditaria, de carácter degenerativo e irreversible. La finalidad es conseguir que la sociedad deje de lado sus prejuicios y vea más allá de la enfermedad, siendo conscientes de que este grupo de enfermedades consideradas minoritarias pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida.
En este sentido, y para fomentar la inclusión social de las personas afectadas, Chiesi invita a presentar una obra capaz de reflejar el testimonio personal de un paciente o de un familiar, amigo, cuidador o profesional sanitario. El plazo de envío y votación de las obras tendrá lugar hasta el 31 de julio de 2023 a través de la página web 'www.certamenraras.com'.
Entre todas las fotografías y cortometrajes recibidos se otorgarán tres galardones: el premio al mejor cortometraje, dotado de 2.500 euros; el premio a la mejor fotografía, por valor de 1.500 euros, y el premio a la obra más votada, con una contribución de 500 euros. El jurado de este año estará compuesto por la actriz Kiti Manver, el director de cine Alexis Morante, la actriz Paula Díaz, y el actual director de la asociación de pacientes MPS Lisosomales y Miembro del Patronato de la Fundación FEDER, Jordi Cruz Villalba.
Para Cruz, es "un orgullo" formar parte de este proyecto que hace visible la enfermedad. "Esta iniciativa pone de manifiesto y visualiza a las enfermedades raras en primera persona. Tras una primera edición tan exitosa llega esta segunda que facilitará su entendimiento y comprensión, dando luz a estas enfermedades y sus familias", afirma Cruz.
En la edición anterior, los galardones mencionados se entregaron a Jonathan Tajes Olfos por la mejor fotografía con 'El cariño de una madre'; a John Lee Taggart, en reconocimiento al mejor cortometraje con 'Go make memories'; y a la Fundación Síndrome Wolf Hirschhhorn con 'Celi4p' en la categoría de la obra más votada. Todos los participantes hicieron uso de su creatividad para apoyar a las personas con enfermedades raras.
Jonathan Tajes Olfos, fotógrafo y reportero, ganador del premio a mejor fotografía, explica que "ser ganador de este certamen es algo maravilloso". "Mostrar con imágenes un instante de sus vidas y reflejar sus experiencias hace que el resto de la sociedad conozca que es de vital importancia avanzar en los tratamientos de determinadas enfermedades que, al ser minoritarias, son olvidadas por todos nosotros", ha expresado.
El jefe de comunicación de la asociación Niemann-Pick, de Reino Unido, y ganador del premio al mejor cortometraje, John Lee Taggart, expone que la colaboración con España en este evento demuestra que "juntos" es posible "marcar la diferencia".
La Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn, por su parte, invita a todos los concursantes no premiados en la edición anterior a seguir intentándolo, y lanza un mensaje cargado de inspiración. "Lo raro sería conseguirlo a la primera (o casi)", comenta.
