Archivo - Una campaña de Sobi visibiliza el papel del cuidador y del autocuidado en hemoglobinuria paroxística nocturna - CECILIE_ARCURS/ ISTOCK - Archivo
MADRID, 9 Oct. (EUROPA PRESS) -
La compañía biofarmacéutica Sobi ha puesto en marcha la quinta edición de la campaña 'Desenmascara la HPN', iniciativa con la que busca dar visibilidad al papel de los cuidadores y del autocuidado en la convivencia con la hemoglobinuria paroxística nocturna.
La acción, desarrollada junto a la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España (HPNE) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y con motivo de la celebración, este lunes, 12 de octubre, del Día Internacional de la enfermedad, ahonda en ella al exponer que se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos, lo que puede provocar anemia y trombosis.
Como contexto, expone que hay entre 0,5 y 1,5 pacientes por millón de habitantes en el mundo, en los cuales es importante el control de los niveles de lactato deshidrogenasa (LDH), enzima que se libera a la sangre cuando los glóbulos rojos se destruyen. Así, unos niveles elevados de LDH pueden indicar una mayor actividad de la enfermedad, mientras que los normales se asocian a un mejor control de la patología y a una reducción del riesgo de algunas complicaciones relacionadas.
"Con 'Desenmascara la HPN', queremos visibilizar la realidad de esta convivencia con los síntomas más característicos, algo que no debe asumirse como inevitable", ha explicado la directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, Beatriz Perales, quien ha añadido que "promover el diálogo con el hematólogo, el seguimiento de síntomas y un abordaje multidisciplinar puede mejorar la experiencia del paciente y ayudar a prevenir complicaciones a largo plazo".
IMPACTO EN LA VIDA DIARIA
En este sentido, la campaña muestra que la enfermedad no es únicamente cansancio o anemia, sino que impacta directamente en la vida diaria. De hecho, los datos de un reciente estudio publicado en la revista especializada 'Annals of Hematology' muestran que tiene un impacto en el trabajo o los estudios del 56,7 por ciento de los pacientes, a la vez que un 53,3 por ciento habla de limitaciones personales y sociales y hasta un 50 por ciento, de barreras para la actividad física.
Por ello, desde la iniciativa se subraya que el autocuidado es clave, ya que permite identificar pérdidas funcionales (de energía, autonomía, vida social o rendimiento) y convertirlas en información útil para el equipo médico. El objetivo es evitar que la persona se acostumbre a vivir cada vez con menos.
"Reconocer el papel del cuidador, apoyar el autocuidado con información rigurosa y facilitar continuidad asistencial es clave para que el control de la enfermedad se traduzca como una normalidad para las personas que conviven con la patología", ha insistido Perales, tras lo que la portavoz de HPNE, Carolina Martín, ha sostenido que muchos pacientes aprenden "a seguir adelante con la fatiga y otros síntomas". Ante ello, "hablar de cómo nos afecta la HPN en el trabajo, en casa y emocionalmente es parte del tratamiento", ha aseverado.
Por último, la acción, que cuenta con el 'Manifiesto Desenmascara la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna', suscrito por Sobi, HPNE y FEDER, insiste en que la HPN, bien controlada, puede permitir una vida normal. Por eso, autocuidarse y dejarse cuidar son aspectos necesarios.
