MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) -
Alexion ha colaborado con 18.000 euros para apoyar, a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes, incluyendo la necesidad de una mayor educación, concienciación, equidad e investigación.
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, FEDER y Alexion Pharma Spain, se han asociado para sensibilizar sobre las necesidades de las personas que conviven con enfermedades raras en España, a través del reto virtual #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, tras iluminar más de 14.500 estrellas y construir una constelación virtual con el símbolo de FEDER.
"Queremos dar las gracias a Alexion por su compromiso con las personas con enfermedades raras, en búsqueda de diagnóstico, y con sus familias. Esta iniciativa nos permitirá seguir desarrollando nuestros proyectos, dando apoyo a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, capacitando y empoderando a nuestro movimiento asociativo, impulsando la investigación y sensibilizando a la sociedad", ha declarado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
La Federación ha recalcado que al apoyar el desarrollo de estos proyectos, se crea un gran impacto porque, aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras 1 solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto, hay tres millones de personas en España que conviven con estas patologías. Estas personas se enfrentan a enormes dificultades que van desde el retraso en el diagnóstico y la insuficiencia de recursos, hasta la falta de atención e información.
También es un gran impacto para las familias que, en muchas ocasiones, afrontan una pérdida de ingresos debido a la reducción de las horas de trabajo. Además, muchos han experimentado la desigualdad en la sociedad, ha insistido FEDER.
"Estamos muy orgullosos de haber conseguido completar el reto, gracias a la participación de tantas personas, y poder de este modo seguir colaborando con FEDER a través de esta donación para apoyar los tres proyectos estrella que dan visibilidad a las muchas necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes y sus seres queridos. Como parte de nuestro compromiso con los pacientes con enfermedades raras, nuestra esperanza es ayudar a abordar los retos a los que se enfrenta esta comunidad cada día y hacer un entorno más inclusivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias", ha señalado la General Manager de Alexion Iberia, Leticia Beleta.
