MADRID, 13 Feb. (EUROPA PRESS) -
Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, y La Casa de Sofía han firmado un acuerdo de colaboración para apoyar a las familias de niños con enfermedades raras.
Para ello, la compañía farmacéutica ha donado 50.000 euros a un proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y ser una alternativa a la hospitalización convencional.
Esta donación pretende ayudar a este proyecto a dar respuesta a los problemas de salud sociosanitarios de la población infantil, con el propósito de elaborar un programa de acompañamiento y de respiro familiar.
Concretamente, La Casa de Sofía, podrá ampliar dos tipos de programas de apoyo: acompañamiento durante el periodo de ingreso con el objetivo de prevenir el agotamiento de las familias; y acompañamiento domiciliario para reforzar las pautas prescritas, generándoles seguridad y confianza y fomentando el apoderamiento de las familias.
"Iniciativas como esta hacen posible que los afectados con este tipo de enfermedades minoritarias y sus familias puedan tener oportunidades que mejoren el impacto que supone en sus vidas ofreciendo esta colaboración y solidaridad hacia ellas", ha comentado Jordi Cruz Villalba, fundador de la Casa de Sofía y de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).
Por su parte, la General Manager de España y Portugal de Alexion, Leticia Beleta, ha explicado que su compromiso para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares "va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores". "Por eso apoyamos iniciativas como esta que, a través de la humanización de espacios, crean entornos más adaptados para facilitar su vida diaria", ha añadido.
