MADRID, 6 Sep. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reiterado, con motivo de la celebración, este domingo 8 de septiembre, del Día Mundial de la enfermedad, su exigencia al Gobierno para que financie los fármacos 'Orkambi' y 'Symkevi' porque logran "frenar la patología".
Estos fármacos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA, por sus siglas en inglés) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), si bien en España todavía no pueden llegar a las personas con fibrosis quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad.
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en la enfermedad, así como el reconocimiento y creación de unidades de referencia especializadas.
"CONTINUO TIRA Y AFLOJA"
"Hace un año, cientos de personas, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con fibrosis quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar", ha dicho la organización.
En este último año desde la federación se han mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con el laboratorio Vertex con el fin de buscar una solución. La federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, si bien "todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación".
Por todo ello, la federación ha mostrado su "más absoluta disconformidad" por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de "tanta importancia", en el que "hay vidas en juego". Así, ha informado de que en breve van a volver a manifestarse por el bloqueo que sufre esta situación.
"No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha acordado una propuesta de financiación que el laboratorio Vertex no acepta y volverá a presentar alegaciones en la próxima reunión el 30 de septiembre. Pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por parte del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida", ha zanjado la presidenta de la federación, Blanca Ruiz.
