Montserrat presentará a las CCAA el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras
MADRID, 2 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Reina Letizia ha insistido en la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes y, para ello, "es importante que cada ciudadano de este país asuma que la investigación científica es el camino del progreso y del avance", ha señalado en el acto oficial del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras'.
En el encuentro, que celebrado en el Museo Nacional del Prado y organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ha afirmado que "este es el recorrido necesario que toda sociedad necesita para ser mejor, más justa y más solidaria".
Tras mostrar su "admiración" a los pacientes y familiares, le ha invitado a seguir luchando. "Sé que no os vais a rendir, ojalá vuestro empeño constante y sostenido en aliviar los síntomas de tantos síndromes, en dar más calidad de vida a quien padecéis una enfermedad rara tenga pronto un resultados", ha añadido.
No obstante, en su opinión, "la responsabilidad es de todos". Así, ha afirmado que "es un cambio cultural que España merece, dar prioridad a la investigación, hacerlo como país con una sola voz, porque nos lo merecemos y tenemos científico brillantes. Ojalá se abra esa venta al conocimiento que supone la ciencia y que es imprescindible para mantener esa esperanza".
La reina, que ha contado como este miércoles la madre de un niño con una enfermedad rara le rogaba que nunca se "cansase" y que "insista" en trasmitir la necesidad de apostar por la investigación, ha señalado que "es necesario que nos volquemos en la investigación científica, necesitamos potenciarla y reforzarla". "Y por eso estoy aquí, porque no me canso", ha concluido.
APOYO INCONDICIONAL A FEDER
El lema de esta edición, 'La investigación es nuestra esperanza', pretende, más allá de la necesidad de una mayor investigación, pretende aumentar la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria.
La Reina colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras prestando su apoyo a los afectados, a través de audiencias públicas y privadas, y con su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.
Por ese motivo, ha alabado la labor de FEDER - a la que lleva unida nueve años- por los tres millones de personas que padecen alguna enfermedad rara en España. "He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso".
SANIDAD PREPARA UN MANUAL DE PROCEDIMIENTOS
Durante el acto la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha adelantado que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las comunidades autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.
La ministra, que ha destacado la importancia de tener una mayor información sobre estas patologías y ha agradecido a su labor a FEDER, coincide con la Reina en que "la investigación es nuestra gran esperanza".
"Uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor", ha declarado la ministra, quien ha recordado que el Gobierno ha financiado 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros a través del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.
Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se ha trabajado en los últimos años a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que se actualizó en 2014 y ahora se está trabajando en la actualización.
"Tenemos que avanzar hacia la integración de la atención sanitaria y los servicios sociales, fomentando un modelo único sociosanitario que nos permita orientar el modelo asistencial hacia la medicina personalizada y de precisión. Nuestra prioridad son los pacientes, y desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, trabajamos día a día por mejorar su calidad de vida", ha concluido.
