MADRID, 2 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha entregado este jueves sus premios 2017 con los que buscan reconocer a diferentes entidades que dan apoyo y trabajan de manera "infatigable" para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas patologías y sus familiares, en un acto celebrado en el Museo del Prado que ha presidido la reina Letizia.
En esta edición, han resultado galardonados la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), los gobiernos de Murcia y Comunidad de Madrid, la Universidad de Sevilla, el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia), la Fundación Inocente y TVE, entre otras entidades.
El premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras ha sido para la Facultad de Psicología de la US, por el desarrollo del Máster de Intervención Psicológica Integral de Enfermedades Poco Frecuentes, que ha permitido formar a 17 psicólogos en aspectos conceptuales y metodológicos para la atención de estas patologías.
La Consejería murciana de Familia e Igualdad de Oportunidades y la Consejería madrileña de Políticas Sociales y Familia reciben el premio a la promoción y defensa de los derechos por el desarrollo de sus Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.
Asimismo, el premio a la Responsabilidad Social Corporativa ha sido para AELMHU por el esfuerzo que realiza la industria para el desarrollo de medicamentos huérfanos, específicos para enfermedades raras; mientras que el premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias es para el Ayuntamiento de Molina de Segura, por ser pionero en dar visibilidad y apoyar a este colectivo. De hecho, es el municipio con mayor número de entidades de enfermedades poco frecuentes en la Región de Murcia.
El premio a la Inclusión en Enfermedades Raras ha recaído en la Asociación INeDITHOS, de Baleares, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, desde el ámbito educativo y social de los niños hospitalizados en la unidad de semicríticos del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Son Espases.
Y la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana ha recibido el premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED, ya que tratan de asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras.
El premio a la labor periodística en Enfermedades Raras ha sido otorgado a la Fundación Inocente y a TVE, por el desarrollo de la gala Inocente Inocente 2016 para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes.
Además, el presidente de la asociación Otro Mundo es Posible, Celestino Olalla, ha recibido el premio al Embajador de las Enfermedades Raras, y el investigador Ignacio Abaitua el premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras.
