MADRID, 11 Abr. (EUROPA PRESS) -
Personas con hemofilia, cuidadores y profesionales sanitarios han participado en la 'Carta abierta a la hemofilia', un documento donde se recogen las principales demandas no cubiertas de quienes padecen esta enfermedad. El escrito se ha leído en el transcurso del evento 'Historias que piden más' organizado por Roche Farma.
La 'Carta abierta de la hemofilia' es el punto de partida de la campaña 'Historias que piden más', una iniciativa formada por pequeñas historias, relatos de personas que están relacionadas con la hemofilia: pacientes, familiares, cuidadores, hematólogos y enfermeras.
Durante la apertura del acto, celebrado en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, el Director General de Roche Farma, Stefanos Tsamousis, ha resaltado que conocer los requerimientos de las personas con hemofilia "es fundamental para avanzar en la investigación. Sabemos que se han producido numerosos avances, pero todavía hay un largo camino por recorrer, y queremos recorrerlo junto a quienes día a día contribuyen a mejorar la vida de las personas con hemofilia".
En el evento se expusieron distintos reclamos dependiendo de las perspectivas. Mientras los profesionales de la enfermería abogan por una mayor formación para mejorar la atención que ofrecen, las personas con hemofilia hablan de la carga que supone la profilaxis para los más jóvenes o la pérdida de oportunidades laborales, en el caso de los adultos.
Por su parte, hematólogos y farmacéuticos de hospital creen necesario reducir la carga asociada al tratamiento y señalan la necesidad de continuar investigando y de favorecer el abordaje multidisciplinar.
En el evento, además, a través de un debate, la doctora Inmaculada Soto, hematóloga del Hospital Universitario Central de Asturias, y Juan Andrés, persona con hemofilia, analizaron las principales peticiones recogidas en la carta. Ambos coincidieron en la importancia de educar a la sociedad acerca de la enfermedad y en que, a pesar de los avances logrados, aún quedan limitaciones por derribar.
En este debate, la doctora Soto aseguró que, "las personas con hemofilia ya no pelean por su vida, pero sí por vivir mejor". Por su parte, Juan Andrés explicó que todos los pacientes deben sentirse integrados.
