No es renuncia, es calidad de vida: por qué son importantes los cuidados paliativos mucho antes del final

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Infosalus
Publicado: sábado, 11 octubre 2025 7:59

MADRID 11 (EDIZIONES)

   El miedo, la tristeza, o la culpa son inevitables cuando una persona sabe que su enfermedad no tiene cura. Pero, según los expertos en psicología paliativa, también es posible encontrar serenidad, sentido, y conexión en ese tramo final.

   La atención psicológica en cuidados paliativos no sólo acompaña al paciente, sino también a la familia y a los profesionales, ayudando a afrontar la muerte con humanidad y con equilibrio emocional, tal y como nos confiesa en una entrevista con Europa Press Salud Infosalus Carelys Pachano, psicóloga especialista en cuidados paliativos del Hospital Universitario San Rafael de Madrid.

   Y es que, no hay que olvidar, tal y como nos recuerda en otra entrevista con Europa Press Salud Infosalus la doctora María Herrera Abián, que es vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que los cuidados paliativos son un “compromiso profundo” con la persona que enfrenta una enfermedad grave, avanzada o terminal, y no sólo con el paciente, también con su familia y con todo su entorno. “No se trata sólo de aliviar síntomas físicos, sino principalmente de acompañar en cada circunstancia concreta, de escuchar, de respetar los deseos sin juzgar, y de proteger la dignidad del paciente hasta el final de su vida”, remarca.

“Es cuidar con esmero de forma integral”, según lo define esta experta en medicina paliativa, lo que incluye el cuerpo, la mente, y el alma, “porque cuando la medicina no puede eliminar la enfermedad, sí puede intentar aliviar el sufrimiento, dar calidad de vida, y siempre acompañar. Los cuidados paliativos son la expresión más humana de la Medicina, donde el protagonismo lo tiene la persona y su bienestar en sentido pleno”.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS NO SON SÓLO PARA EL FINAL DE LA VIDA

   Desafortunadamente, existe una creencia habitual de que los cuidados paliativos sólo son útiles en las etapas finales de la vida de los enfermos, “un gran obstáculo para que muchas personas reciban el apoyo que necesitan”, tal y como justifica la experta de SECPAL, puesto que los cuidados paliativos “no son sólo para los últimos días o semanas de vida, no son sólo para moribundos, sino que su verdadero propósito es mejorar la calidad de vida desde el momento en el que se diagnostica una enfermedad grave, incluso si el tratamiento activo sigue en marcha”.

   Pueden acompañar durante años, según reitera, ayudando a manejar síntomas, a tomar decisiones, a planificar, y a vivir con dignidad y sentido, sin importar el pronóstico. “La medicina paliativa se anticipa al sufrimiento, a las complicaciones físicas y sociales, ayudando así a favorecer un entorno cómodo para el paciente. Por eso es tan importante que la sociedad y los profesionales comprendan que paliativos no es sinónimo de renuncia o desahucio, sino de cuidado integral, de respeto, y de humanidad”, añade.

UN ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR

   Así, la doctora Herrera, que también es jefa corporativa de las Unidades de Cuidados Paliativos de los hospitales públicos de Quironsalud en Madrid, indica que los cuidados paliativos no son sólo administrar medicamentos para el dolor o los síntomas. “Son un mosaico de intervenciones integradas que abordan todas las esferas de la persona: física, mental, social, y espiritual”, precisa.

   Incluyen, según prosigue, tratamientos farmacológicos para controlar el dolor, la disnea, los vómitos, o la ansiedad; pero también apoyo psicológico para manejar el miedo, la tristeza, o la depresión; además de soporte espiritual para quienes lo desean; cuidados sociales para facilitar recursos y acompañamiento familiar; terapias físicas para conservar la movilidad y el confort; y comunicación clara y compasiva para ayudar a tomar decisiones.

   “Este enfoque sólo es posible gracias a un equipo multidisciplinar: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, agentes espirituales, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes y, sobre todo, el cuidador principal, y la familia. Todos juntos construyen una red de apoyo que sostiene a la persona en uno de los momentos más vulnerables de su vida. La colaboración en armonía de todos estos recursos será lo que consiga tener un recorrido de enfermedad y un final de vida en paz”, agrega la portavoz de la SECPAL.

LAS EMOCIONES EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

   Desde el plano psicológico, por tanto, Carelys Pachano, psicóloga del Hospital Universitario San Rafael de Madrid, destaca que desde el área psicológica en los cuidados paliativos se atiende el estado anímico, afectivo, tanto para el enfermo como para la familia y el cuidador, pero también de los profesionales que forman parte de este equipo multidisciplinar.

   “Se realiza una valoración inicial donde nos hacemos una idea de cómo viene esa persona, la conciencia de la enfermedad, de la situación actual, del pronóstico y de las emociones asociadas, de cuál es el apoyo familiar, el estilo de afrontamiento de la persona, de cómo es aparte del diagnóstico que tiene, y desde ahí se marcan unos objetivos de intervención para el bienestar emocional de la persona y su capacidad de afrontar estas enfermedades avanzadas con pronóstico de vida limitado”, resalta.

   Entre las emociones que suelen aparecer con más frecuencia cuando una persona sabe que su enfermedad no tiene cura, esta experta habla del miedo, de la tristeza, o de que la culpa suelen ser inevitables.

   “Las emociones en este tipo de situaciones son muy variadas y hay muchos factores que influyen, como la edad de la persona en el diagnóstico, los recursos personales, y el apoyo que tenga, el tipo de enfermedad, las limitaciones que esto acarrea (cognitivas, físicas por ejemplo, todo el cambio en estilo de vida). Hay un duelo continuo de pérdida del estilo de vida, de salud, de capacidad económica, de enfado consigo mismo, con el dios en el que creen, con el sistema, con los médicos; hay frustración; hay veces que hay culpa por no haberse cuidado o no haber ido a tiempo a atenderse; así como mucha impotencia o de pérdida de control, el miedo a qué pasará después”, relata.

   En este punto, destaca que las creencias personales en el bienestar emocional del paciente son fundamentales, no sólo las religiosas, y, de hecho, es otra de las dimensiones que se atienden en los cuidados paliativos: “El apoyo en la fe te puede ayudar en la sensación de paz o de serenidad a la hora de afrontar este proceso, de poder hablar de tu legado, de la huella, de lo que ha significado para ti estar en la vida o en el mundo; es un área más que se atiende y que es muy importante”.

   Pero también esta experta en salud mental en cuidados paliativos remarca que también trabajan con el equipo sanitario que atiende a este tipo de pacientes porque, al final, son personas que en el día a día tienen que convivir con situaciones difíciles.

   “Somos personas, al fin y al cabo, y a las que también nos pasan cosas. Tenemos emociones que también afloran en el momento en el que estamos en contacto continuo con el sufrimiento, con la pérdida, y con el dolor. Es importante atenderte y cuidarte. Tener espacios de cuidado a nivel terapéutico. Es como encontrar el equilibrio en ser suficientemente sensible para estar empática y cercana, y ser compasiva con la vivencia de esas personas de la enfermedad, y a la vez lo suficientemente fuerte para no dejarse llevar por su pérdida y fuerza. Es encontrar ese equilibrio que se basa en el cuidado diario y continuo”, concluye Carelys Pachano.

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