Archivo - Coágulo de sangre hecho de glóbulos rojos, plaquetas y hebras de proteína de fibrina - DR_MICROBE/ ISTOCK - Archivo
MADRID 29 Sep. (EUROPA PRESS) -
Un informe, elaborado en el marco de Conexión PTI 360 Y desarrollado por Fundación Weber con el apoyo de Sanofi y el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha identificado 15 necesidades para mejorar la atención a las personas con trombocitopenia inmune (PTI), entre ellas aspectos relacionados con la calidad de vida, la salud mental y la coordinación asistencial.
La trombocitopenia inmune (PTI) es una enfermedad autoinmune en la que disminuye el número de plaquetas, componentes de la sangre que ayudan a detener los sangrados. Pero su impacto no se mide solo en una analítica: la fatiga, la incertidumbre y las dificultades en la vida cotidiana también forman parte de la experiencia de quienes conviven con ella.
En la PTI, el sistema inmunitario destruye las plaquetas o dificulta su producción, lo que puede aumentar el riesgo de sangrado. Su recuento es un dato fundamental para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad, pero no explica por sí solo cómo vive una persona con PTI.
"Durante años hemos evaluado a los pacientes diagnosticados de PTI principalmente a través del recuento de plaquetas. Ese sigue siendo un aspecto fundamental, pero hoy sabemos que la enfermedad también tiene un impacto importante sobre la calidad de vida, el bienestar emocional y la vida cotidiana de los pacientes. El informe refleja esa visión más amplia e identifica dónde siguen existiendo necesidades que todavía no están suficientemente cubiertas", señala la Dra. Cristina Pascual, jefa de sección del Servicio de Hematología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y presidenta del GEPTI.
La fatiga es una de las manifestaciones menos visibles de ese impacto. Ruth Segovia y Mayoral, que convive con PTI desde hace años, señalan el cansancio como uno d elos pricipales síntomas. "Me cuesta levantarme, aunque haya dormido muchas horas. Es como si no hubiera descansado. Durante mucho tiempo llegué a pensar que era una persona vaga, hasta que entendí que formaba parte de la enfermedad", explica una de las afectadas.
Una de las áreas señaladas es la coordinación entre los profesionales que atienden a las personas con PTI. "La atención a la PTI implica mucho más que el seguimiento clínico. La coordinación entre hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y el resto de profesionales es clave para ofrecer una respuesta más completa a las necesidades de los pacientes y avanzar hacia un modelo asistencial verdaderamente integral", explica Javier Letéllez, farmacéutico hospitalario de la Unidad de Farmacia Oncohematológica del Hospital Universitario de Fuenlabrada.
El acompañamiento tampoco termina necesariamente al salir de la consulta. "Las necesidades de las personas con enfermedades hematológicas poco frecuentes no terminan cuando acaba la consulta. Contar con información, apoyo, recursos y una atención coordinada puede marcar una diferencia real en su calidad de vida y en la de sus familias. En ese camino, las personas con PTI pueden contar con el apoyo de FEDHEMO y de las asociaciones que forman parte de la Federación
para acompañarlas y orientarlas a lo largo de su recorrido con la enfermedad", señala Daniel- Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO.
