Archivo - Esclerosis múltiple. - GETTY IMAGES/ISTOCKPHOTO / GORODENKOFF PRODUCTIONS
MADRID 28 May. (EUROPA PRESS) -
La progresión silenciosa de la esclerosis múltiple representa uno de los "grandes retos actuales" de la enfermedad, porque puede producirse incluso cuando no hay brotes evidentes o signos claros de empeoramiento, afectando en la vida social y personal de los pacientes, según la neuróloga especialista en enfermedades desmielinizantes en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, Irene Gómez, que ha participado en la presentación de la iniciativa 'JaquEMate a la esclerosis múltiple', organizada por Sanofi.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo, la biofarmacéutica ha colocado al ajedrez como metáfora para trasladar la importancia de pensar a largo plazo y anticiparse a los movimientos de la enfermedad, con el objetivo de ayudar a pacientes, profesionales y sociedad a comprender que la mejor forma de frenar la progresión es adelantarse a ella.
Hasta hace pocos años se pensaba que la discapacidad en la esclerosis múltiple era consecuencia de los brotes, pero ahora, que los avances terapéuticos han logrado reducir o incluso hacer desaparecer los brotes, se ha demostrado que existe una "progresión silenciosa" que puede ser discapacitante más allá de los brotes.
"Identificar de forma precoz síntomas sutiles, como alteraciones cognitivas, fatiga persistente o pequeños problemas de movilidad, es fundamental para poder actuar antes y preservar la calidad de vida de los pacientes a largo plazo", ha añadido.
En España, más de 58.000 personas conviven con esclerosis múltiple y cada año se diagnostican alrededor de 2.500 nuevos casos. La enfermedad suele aparecer entre los 20 y los 40 años y afecta especialmente a mujeres, en plena etapa laboral, familiar y personal.
Esta patología se ha entendido durante muchos años principalmente a través de los brotes. A día de hoy, sin embargo, los expertos han demostrado que centrarse solo en los brotes es "no ver la mitad del tablero". La detección precoz sigue siendo uno de los mayores desafíos pendientes, ya que, en muchas ocasiones, síntomas sutiles como una fatiga más intensa, pequeños problemas cognitivos o ligeras dificultades de equilibrio pueden pasar desapercibidos. Sin embargo, detectarlos a tiempo puede "marcar la diferencia en la evolución de la enfermedad".
Esta enfermedad autoinmune y neurodegenerativa afecta al sistema nervioso central, dañando la mielina, la capa protectora que cubre las fibras nerviosas. Este daño interrumpe la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, dando lugar a una amplia gama de síntomas: fatiga extrema, problemas de movilidad, alteraciones cognitivas, dificultades visuales y trastornos emocionales.
Por tanto, es una patología con un importante impacto físico y psicológico en los pacientes. En este sentido, su abordaje se extiende más allá de los centros sanitarios gracias a la implicación de entidades profesionalizadas como las asociaciones de pacientes.
SEGUIMIENTO Y ACOMPAÑAMIENTO
La enfermera especializada en esclerosis múltiple y coordinadora de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDEN), Beatriz del Río, ha apuntado que en consulta ven pequeños cambios -más fatiga, cierta lentitud o dificultades de memoria y concentración- que se normalizan o se atribuyen al estrés, pero que pueden ser señales de que algo está cambiando. Por eso, el seguimiento cercano y el acompañamiento continuado son "tan importantes en esclerosis múltiple", porque estos síntomas pueden afectar en la vida personal y social de los pacientes.
"Hay pacientes que renuncian a hacer cosas a nivel social porque pierden el hilo de la conversación o porque sienten que ya no pueden hacer las cosas de la misma manera", ha puntualizado.
Los pacientes suelen estar preocupados porque la sociedad no entiende su enfermedad, y temen que los profesionales tampoco puedan entender su caso por completo. Por esta razón, del Río ha asegurado que es "importantísimo no solo educar sobre el tratamiento, sino también sobre la enfermedad".
Por su parte, la subdirectora de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, Laura García Ruano, ha explicado que esta enfermedad tiene un impacto que va "mucho más allá de los síntomas físicos".
"Afecta a la vida laboral, familiar, emocional y social de quienes conviven con la enfermedad. Por eso, el acompañamiento, la información y el apoyo especializado son esenciales para ayudar tanto a los pacientes como a su entorno a afrontar los desafíos del día a día", ha sumado.
Las entidades de pacientes, como ha explicado García Ruano, son capaces de medir y objetivar factores que no son tangibles, como la pérdida de capacidad física o deterioro cognitivo.
Al mismo tiempo, ha recalcado que las empresas privadas tienen que ser capaces de comprender cada caso personal, y ajustar sus condiciones a la realidad de cada paciente.
Además de los fármacos, ciertos hábitos saludables como una dieta adecuada, realizar actividad física o evitar el tabaco puede ayudar a que los pacientes se adelanten a esta progresión silenciosa.
NO HAY DOS JUGADAS NI DOS PACIENTES IGUALES
La esclerosis múltiple es una enfermedad que, al igual que una partida de ajedrez, requiere estrategia, visión a largo plazo y la capacidad de adaptarse a lo imprevisible. Cada persona que convive con ella afronta una "propia partida y no hay dos jugadas iguales, del mismo modo que no hay dos formas idénticas de vivir la enfermedad".
Esta jornada ha contado, por ello, con la participación del Gran Maestro Internacional de Ajedrez Miguel Illescas, quien ha establecido una conexión entre los conceptos de estrategia y anticipación.
"El ajedrez y la esclerosis múltiple comparten algo fundamental: no siempre gana quien mejor reacciona, sino quien es capaz de anticiparse. En ambos casos, pensar a largo plazo y detectar señales antes de que el problema sea evidente puede cambiar completamente la partida. A través de la iniciativa 'JaquEMate a la esclerosis múltiple' hemos querido trasladar esa idea a la sociedad de una forma cercana y experiencial", ha explicado.
