MADRID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Sanofi Genzyme han puesto en marcha el concurso de fotografía ERes Arte, una iniciativa a nivel nacional, para dar mayor visibilidad a las enfermedades raras (ER), con el que ofrece a los pacientes con enfermedades raras y a su entorno poder expresarse a través de la cámara.
ERes Arte quiere poner el foco en la realidad, experiencias y percepciones de las personas que viven con este tipo de patologías y de los que están a su lado como familiares, amigos, cuidadores o médicos. Según FEDER, este proyecto es importante porque, "a través de él, se podrá reflejar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, impulsando una transformación social para mejorar la calidad del colectivo de pacientes y familiares", afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
FEDER y Sanofi Genzyme han elegido 3 conceptos clave para que todas las fotografías tengan un marco común que las relacione. Éstos 3 conceptos son la superación, la esperanza y la unión. Las obras deberán mostrar como mínimo uno de dichos valores.
El plazo de entrega de las fotografías ha empezado el martes 10 de diciembre y se alargará hasta el próximo 29 de febrero de 2020. De todas las piezas recibidas se hará una selección y un jurado externo a la Federación escogerá las 29 obras ganadoras. El hecho de que sean 29 fotografías está relacionado con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año al ser bisiesto se celebrará el 29 de febrero.
Con las fotografías ganadoras se realizará una exposición itinerante que recorrerá la geografía española con el fin de cumplir el objetivo de ERes Arte, el de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, en esta ocasión a través del arte.
El director general de Sanofi Genzyme, Francisco Vivar destac el "orgullo por seguir trabajando y colaborando, año tras año, con FEDER en proyectos educacionales y de concienciación social. Con cada iniciativa nueva avanzamos con nuestra voluntad de informar, dar a conocer y poner en valor el ámbito de las enfermedades raras. En este caso concreto --prosigue--, el proyecto ERes Arte parte de la idea de que la fotografía puede ser una herramienta que ayude a los pacientes a expresar lo que sienten y cómo viven su enfermedad. Creemos que es una manera muy interesante de mostrar la realidad de quienes tienen este tipo de patologías que, aunque sean de baja prevalencia en la sociedad, crean un gran impacto en quienes las padecen".
