MADRID, 1 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de Roche, ha organizado el taller 'Unidos para crecer' con el fin de concienciar a la sociedad sobre la necesidad de favorecer la investigación y el acceso a los tratamientos innovadores.
Además, y en el marco de la iniciativa, las 289 entidades miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reunidas en Madrid con motivo de la Asamblea General de esta federación, han trazado una hoja de ruta para definir el camino a seguir en relación a las patologías poco frecuentes durante los próximos tres años.
En este sentido, una de las cuestiones que más interés ha suscitado es la del acceso al diagnóstico, que actualmente supone una media de cinco años y constituye una de las principales barreras a la hora de afrontar una enfermedad de baja prevalencia.
4.000 ER NO CUENTAN CON TRATAMIENTOS CURATIVOS
Y es que, en el mundo existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Además, se estima que alrededor de 4.000 de estas enfermedades no cuentan con tratamientos curativos.
Por ello, FEDER ha abundado en la necesidad de favorecer la investigación y la formación sobre estas enfermedades, así como de agilizar el tiempo de acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos innovadores que permitan ofrecer una respuesta eficaz a los pacientes.
"Los avances en biotecnología y medicina personalizada son claves para avanzar en el tratamiento de las enfermedades raras. Por ello, desde Roche mantenemos un compromiso continuado con la investigación y trabajamos cada día para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen este tipo de patologías", ha zanjado la responsable del Área de Pacientes de Roche, Consuelo Martín de Dios.
