Reclaman crear un plan estratégico para personas con enfermedades raras

Publicado 03/06/2015 12:14:35CET

MADRID, 3 Jun. (EUROPA PRESS) -

Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de toda España se reunieron el pasado 31 de mayo para reivindicar la elaboración de un plan estratégico de cara a los próximos cuatro años capaz de cubrir las principales necesidades del colectivo, y para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en nuestro país con alguna de estas patologías.

Bajo el lema 'Unidos Para Crecer', este encuentro, que ha contado con el apoyo de ARIAD, Roche y ARC Racing, es una iniciativa pionera de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por la que, mediante una metodología participativa y cooperativa, los integrantes de las diversas entidades miembro de FEDER, han estudiado las principales prioridades del colectivo en materia de defensa de derechos, visibilidad, inclusión, gestión asociativa, acción social y formación y conocimiento.

En relación a la primera línea, se ha remarcado la importancia de recopilar y revisar la normativa vinculada con los derechos de las personas con enfermedades raras, por lo que para ello es imprescindible lograr el apoyo político y educar para crear conciencia sobre su importancia.

Respecto a la visibilidad, es prioritario posicionar las enfermedades poco frecuentes en la opinión pública y trasladar la problemática diaria con la que conviven estas personas.

Para ello es imprescindible realizar campañas y actividades de alto impacto mediático. En este sentido, también es muy importante la sensibilización educativa a través de este tipo de iniciativas. Además, es en la educación es donde debe trabajarse la inclusión de los alumnos con estas patologías de la misma manera que, posteriormente, se debe instar a su inserción laboral.

También se ha puesto encima de la mesa el acceso a medicamentos huérfanos y recursos sanitarios así como la importancia de un diagnóstico precoz, cuya definición supone, en la actualidad, una media de cinco años y una de las principales problemáticas con las que se encuentra este colectivo.

En la misma línea, también se ha analizado la formación y el conocimiento en pro de la investigación en estas patologías, ya que gran parte de las barreras en el acceso a todo tipo de recursos proviene del desconocimiento de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Como consecuencia, el movimiento asociativo se configura como el pilar fundamental de la Federación y de todas las personas a las que representan, dándoles voz y construyendo un cambio social capaz de asegurarles la igualdad de oportunidades.

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