MADRID, 30 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha remitido un escrito a los portavoces de los siete grupos parlamentarios con representación en el Congreso de los Diputados en el que se solicita que aborden en sus programas electorales la problemática de las familias con enfermedades poco frecuentes.
La Federación tiene como objetivo para este año, llamar la atención de la sociedad sobre lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente y transmitir las dificultades a las que día a día se enfrentan las familias, ahondando sobre todo en la problemática del acceso a un diagnóstico rápido y riguroso y a un tratamiento apropiado, siendo una prioridad social y sanitaria, y estando en manos del compromiso de todas las instituciones.
"Todos y cada uno de nosotros, como ciudadanos, tenemos la responsabilidad de garantizar y preservar la salud, la educación y el trabajo de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para lograrlo, consideramos imprescindible que las fuerzas políticas que nos van a gobernar incluyan dentro de su programa un apartado de acciones y compromisos para mejorar la calidad de vida de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes", ha afirmado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
De esta forma, la Federación ha solicitado una reunión a cada uno de los portavoces con el objetivo de poder profundizar en dichas propuestas y responder a todas las inquietudes que puedan tener.
Por otro lado, FEDER ha hecho llegar a cada uno de los portavoces el 'Decálogo de propuestas prioritarias para el 2015' de la organización, en el que se recogen las líneas de actuación a impulsar por parte de las autoridades competentes.
Impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras y la adecuada codificación de estas; promover la formación e información en enfermedades raras; favorecer la investigación en enfermedades raras, y fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son algunas de estas propuestas.
Por último, la organización también pretende implementar un modelo de asistencia integral que de respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes; impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios; fortalecer los servicios sociales, es decir, la atención a discapacidad y dependencia; promover la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes y, favorecer la inclusión educativa.
