MADRID, 29 Abr. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con linfoma señalan no disponer de información suficiente sobre los recursos y opciones disponibles para mejorar su calidad de vida, según un informe cualitativo sobre 'Necesidades de los pacientes con Linfoma B difuso de células grandes (LBDCG)', elaborado por la Asociación Española de Afectados por Linfoma (AEAL), en colaboración con Roche.
Este documento pretende identificar las necesidades y expectativas de los afectados, así como de familiares y cuidadores, con el objetivo de elaborar una guía de consenso para las buenas prácticas y la atención integral de esta enfermedad. El LBDCG es uno de los tipos más frecuentes de linfoma y supone aproximadamente el 30 pro ciento de los casos de linfoma no-Hodgkin, de los más agresivos.
"Los pacientes con linfoma difuso de célula grande B presentan numerosas necesidades, además de los tratamientos o las pruebas diagnósticas propias de este tipo de cáncer en la sangre. La información y la formación sobre todos los aspectos relacionados con la enfermedad y las estrategias de autocuidado son herramientas imprescindibles para ellos y sus familias, cuyos integrantes acaban convirtiéndose en muchas ocasiones en cuidadores", ha señalado la presidenta de AEAL, Begoña Barragán.
Por su parte, la directora médica de Roche Farma, Beatriz Pérez, ha subrayado que "esta colaboración constituye una magnífica oportunidad para continuar consolidando el compromiso de la compañía con los pacientes". "Concretamente, en el área de la hematología llevamos más de 20 años desarrollando e investigando nuevas opciones que contribuyan a mejorar la supervivencia y calidad de vida de estas personas. Por lo que tener la oportunidad de contribuir en este tipo de iniciativas es un honor para nosotros, y estamos muy agradecidos a AEAL por haber contado con Roche", ha destacado.
En general, los afectados reconocen la necesidad de contar con más información sobre la enfermedad, tanto en el momento del diagnóstico como durante la evolución de ésta, así como de pruebas rutinarias, efectos secundarios de los tratamientos y cómo manejarlos.
De hecho, los pacientes que han participado en el informe, así como sus familiares, comentaron que no diferencian entre los efectos secundarios de los tratamientos o las secuelas derivadas de la propia enfermedad. Un aspecto que se asocia además con la falta de herramientas de comunicación del paciente y sus familiares para plantearle dudas a su equipo médico.
Durante el confinamiento provocado por la pandemia de COVID-19, estos pacientes han experimentado una falta de organización del ámbito hospitalario, algo que ha tenido un impacto directo en la atención que han recibido. Asimismo, afirman sentirse muy dependientes de sus familiares para desarrollar las actividades diarias debido a los efectos secundarios de la enfermedad y de los tratamientos continuados.
La tristeza, el miedo, la desesperanza o la impotencia suelen ser sentimientos frecuentes en estas personas, por lo que el apoyo psicosocial es otra de las necesidades identificadas tanto por los pacientes como por los familiares. Aprender a manejarlos resulta, en muchas ocasiones, un proceso complicado, por lo que sería necesario que se dispusiera de mejores servicios que ofrezcan atención psicológica para ambas partes.
"Para nosotros es muy importante la puesta en marcha de iniciativas como esta, cuyo objetivo es el conocimiento y la mejora en la atención al paciente y a sus familiares para ser capaces de ofrecer soluciones eficaces que los acompañen y les hagan vivir el proceso oncológico de una forma más consciente y tranquila. Desde AEAL, agradecemos a Roche su apoyo para que este proyecto hoy sea una realidad", remacha la presidenta de AEAL.
