MADRID, 14 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) considera positivo que el documento de Reconstrucción Social y Económica, publicado el pasado 9 de julio por el Congreso de los Diputados, reconozca a las enfermedades raras en los apartados referentes a la 'Investigación, I+D+i, Fármacos y Vacunas', así como en 'Política farmacéutica, industria biosanitaria y reserva estratégica'.
De esta forma, señalan desde FEDER, "se pone en valor la necesidad de tener en cuenta al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, como grupo de especial vulnerabilidad ante la pandemia".
El presidente de FEDER, Juan Carrión, asegura que "las familias se han enfrentado a una problemática que les hace doblemente vulnerables. Es decir, las personas ya se sentían aisladas, pero la situación actual ha agudizado aún más esta incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus con la patología y al ver interrumpido el abordaje de la enfermedad, ya que el 94% de las personas han tenido que paralizar la atención de su patología con motivo del COVID-19".
Bajo este contexto, el colectivo se enfrenta a una situación que arroja cifras tales como que "el 33% de las personas con enfermedades poco frecuentes han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quirúrgicas". Asimismo, añade, "el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo".
Por todo ello, que el dictamen recoja la necesidad de impulsar la investigación, focalizando parte de la acción en enfermedades raras "se torna imprescindible", asegura Carrión.
En concreto, el documento cita de manera textual "Promover la investigación en atención primaria y en cuidados de salud (investigación en enfermería), sin olvidar la investigación básica y sin dejar desatendida ningún área y en particular aquellas que no resultan tan interesantes para el sector privado como por ejemplo las enfermedades raras".
El presidente de FEDER valora este hecho incidiendo en que "el contexto actual ha servido para poner de manifiesto que el COVID-19 representa en parte el paradigma al que se enfrentan las enfermedades poco frecuentes, y cómo debemos priorizar la investigación ante problemas de salud de urgencia y que se caracterizan por su desconocimiento global".
Por ello, continúa, "es necesario que los esfuerzos en investigación y sanidad alcanzados durante este periodo como el anuncio por parte del gobierno de reforzar los SNS en I+D+i repercutan, enriquezcan y se conviertan en la fórmula para el abordaje de las patologías poco frecuentes en el futuro".
Desde FEDER señalan la necesidad de que este compromiso vaya más allá de la crisis del COVID-19. "Son necesarias medidas que reactiven la investigación en enfermedades raras y el desbloqueo de espacio sanitarios más allá de la actual crisis sanitaria", concluye Carrión.
