MADRID 12 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Comité Económico y Social Europeo (CESE) y la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea (CE) han lanzado una iniciativa europea conjunta sobre enfermedades raras para integrar las Redes Europeas de Referencia (RER) en los sistemas nacionales de salud.
Al tiempo, buscan construir un frente común entre las instituciones de la Unión Europea, los países europeos, las organizaciones de la sociedad civil, las asociaciones de pacientes, los científicos, los profesionales y los gestores de hospitales.
Estos han sido los objetivos de la conferencia sobre Enfermedades Raras en la UE 'Joint Action shaping the future of ERNs', celebrada en Bruselas (Bélgica) el pasado viernes.
Los sistemas sanitarios de la UE tienen dificultades para prestar una asistencia de alta calidad y rentable cuando se trata de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia que afectan a la vida cotidiana de unos 30 millones de europeos.
Por eso es importante aprovechar el potencial de las Redes Europeas de Referencia (RER), las redes virtuales de proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa que facilitan el debate sobre enfermedades y afecciones complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y conocimientos y recursos concentrados.
LA ACCIÓN COMÚN JARDIN
La Acción Común Jardin es un proyecto que integra las RER en los sistemas sanitarios nacionales y trabaja para hacerlas sostenibles. Desarrolla itinerarios nacionales de pacientes vinculados a las RER, redes nacionales de referencia que reflejan y complementan las RER, y estructuras para pacientes no diagnosticados.
En el proyecto participan los 27 Estados miembros de la UE, Noruega y Ucrania. Está coordinado por Austria y cuenta con una financiación total de 18,75 millones de euros (15 millones de la UE y 3,75 de los Estados miembros) para un periodo de tres años.
Los resultados esperados de Jardin, incluyendo recomendaciones, anteproyectos e informes de proyectos piloto concretos, deberían conducir a mejores planes nacionales para las enfermedades raras en los Estados miembros de la UE.
Por lo tanto, Jardin desempeñará un papel político clave en el futuro desarrollo de las RER y en el diagnóstico, tratamiento y cuidado de las enfermedades raras.
Para lograr este objetivo, es clave el compromiso de las organizaciones de la sociedad civil, en particular las asociaciones de pacientes de enfermedades raras de toda la UE.
Ya en octubre de 2023, en la Conferencia de Bilbao sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia, el Comité logró implicar a las principales organizaciones de pacientes de toda la UE y pidió un plan de acción europeo que intensificara la cooperación europea entre los sistemas sanitarios para luchar contra las enfermedades raras y ofrecer un mejor diagnóstico, tratamiento y asistencia.
ACCIONES QUE DEBEN LLEVARSE A CABO PARA 2030
"Nuestro objetivo clave es establecer un plan de acción europeo global sobre las enfermedades raras, en el que se establezcan las acciones que deben llevarse a cabo para 2030. Tenemos que garantizar que todos los pacientes de enfermedades raras de la UE tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y una perspectiva holística de asistencia integrada", ha señalado Oliver Rpke, presidente del CESE.
"El CESE está decidido a seguir dando a conocer la Acción Común y las enfermedades raras en general y a llegar a una comunidad más amplia de partes interesadas. Garantizaremos la continuidad del trabajo y los compromisos políticos de los Estados miembros y las instituciones de la UE en los próximos años", ha añadido.
Por su parte, Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria en la Unión Europea de la Salud, ha señalado que "nadie debería quedarse atrás" en la lucha contra las enfermedades raras.
"Esto significa que necesitamos una sólida cooperación de la UE para que todo el mundo tenga acceso a un diagnóstico oportuno, un tratamiento y una asistencia asequibles, independientemente de dónde vivan y de cuál sea su enfermedad. Situando a los pacientes en el centro, la UE se ha convertido en pionera en este ámbito", ha añadido.
La Acción Común apoyará la implementación y adaptación de estructuras y directrices, vías de atención, redes nacionales de referencia y programas para pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas.
