Roche reúne a pacientes, y profesionales para compartir experiencias de ensayos clínicos en hemofilia

Encuentro
ROCHE
Publicado 21/06/2018 16:54:47CET

MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -

Pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios se han reunido para contar experiencias sobre los ensayos clínicos en hemofilia durante la celebración de la tercera edición de 'Experiencias compartidas', una iniciativa impulsada por Roche para conocer la visión de todos los agentes que intervienen en el proceso de un ensayo clínico.

"Resulta muy frecuente que, una vez que han tomado la decisión de participar en una investigación, los pacientes acudan a nuestra consulta con muchas preguntas e inquietudes. Nuestro papel es hacerles entender que están en buenas manos y que su decisión constituye una oportunidad para ellos y para toda la sociedad", ha apuntado el doctor Víctor Jiménez-Yuste, hematólogo del Hospital La Paz de Madrid.

Durante el encuentro se ha contado la experiencia de Alaitz, la madre de un niño con hemofilia que ha participado en un ensayo clínico. "Cuando tomamos la decisión de que nuestro hijo participara en un ensayo no sentimos miedo. Quizá algo de incertidumbre, pero estábamos deseando que nos dieran la oportunidad de participar en el estudio. Al tratarse de un fármaco que se administraba de forma semanal y no diaria, nuestra calidad de vida iba a mejorar de forma importante, podíamos organizar mejor nuestro día a día. Todo fue muy positivo", ha añadido.

Por su parte, Daniel-Aníbal García, paciente de hemofilia y presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha destacado que es "imprescindible tener una buena relación con tus profesionales sanitarios para que te transmitan con realismo a lo que te vas a enfrentar, sin triunfalismo, pero sin derrotismo. Tu médico y tu enfermera deben responder a tus dudas con naturalidad y sin juzgarte, como me pasó a mí. Estoy convencido -añadió- de que los expertos de nuestro país tienen una profesionalidad que permite que la relación sea fluida y útil en los dos sentidos".

Sara García, enfermera de ensayos clínicos del Hospital La Paz de Madrid, explicó que la relación de los profesionales sanitarios y los pacientes implicados en un ensayo clínico está basada en la confianza mutua y defendió la figura de la enfermera de ensayos clínicos.

"En la actualidad existen alrededor de 100 enfermeras centradas en ensayos clínicos en España. A pesar de ser un número todavía muy bajo, esta especialidad está en auge, por lo que debemos trabajar para darla más visibilidad y aumentar su formación, teniendo como referencia la experiencia de otros países en los que esta figura está más asentada", ha manifestado.

Por último, todos los asistentes coincidieron en la importancia de impulsar encuentros como 'Experiencias Compartidas', que ayudan a los pacientes a resolver sus dudas y conocer la experiencia de otras personas que han vivido situaciones similares

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