MADRID 23 Ene. (EUROPA PRESS) -
El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, ha querido apoyar a los enfermos con patologías poco frecuentes prestando su imagen a una campaña de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta iniciativa tiene el objetivo de "reivindicar el derecho a la vida de estas personas", y tendrá su eje central el 29 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El campeón mundial se convierte así en el embajador solidario de la federación, con la intención de posicionar a las enfermedades raras "como una prioridad social y sanitaria", explican desde FEDER. Los pacientes de estas patologías superan los 3 millones de personas en España, a pesar de que la incidencia enfermedad por enfermedad es baja.
Estas dolencias son en un 80 por ciento de origen genético, lo que no impide que la media de diagnóstico sea de 5 años. Según las cifras de FEDER, sólo 5 de cada 10.000 habitantes padecen alguna de estas patologías en España. Sin embargo, el dato más alarmante es el de que "el 35 por ciento de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías".
FALTA INFORMACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS
El motivo por el que la federación ha decidido realizar la campaña ha sido "la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades". Esto provoca que "el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado", aseguran.
Para la directora de FEDER, Claudia Delgado, contar con la colaboración de Vicente del Bosque "es todo un honor, ya que refleja muchos de los valores que en la federación queremos transmitir: trabajo, esfuerzo, responsabilidad, respeto, espíritu de lucha y superación". A su juicio, "con su apoyo las enfermedades raras pueden llegar a todos los puntos del país".
El día 29 tendrá lugar el epicentro de la campaña, ya que con el apoyo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), se organizará el Día Mundial con la solidaridad con las familias como tema central. A todo ello colaborarán instituciones, empresas, Administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores.
Por último, durante estos días se va a presentar el 'Informe de alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte' y el 'Informe de propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras' con el objetivo de "sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas", explican desde FEDER.
