SOLTI lanza una formación pionera para que pacientes con cáncer de mama ayuden en la toma de decisiones en ensayos - SOLTI
MADRID 24 Feb. (EUROPA PRESS) -
El grupo académico de investigación en cáncer de mama SOLTI ha puesto en marcha 'Patient Xpert', el primer modelo estructurado en España que nace para proporcionar formación rigurosa a pacientes con cáncer de mama para que posteriormente puedan integrarse en los órganos donde se diseñan y evalúan los proyectos de investigación y ejerzan como 'Patient Advocates'.
"En investigación clínica hemos constatado que los ensayos responden a preguntas científicas muy relevantes, pero no siempre incorporan de forma estructurada la perspectiva de quienes viven la enfermedad. Patient Xpert nace para profesionalizar esa participación y garantizar que su contribución sea informada, representativa y con impacto real", señala la doctora Sonia Pernas, coordinadora médica de Patient Xpert, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica en el Institut Català d'Oncologia (ICO), Campus Salut Bellvitge Comprehensive Cancer Center, de L'Hospitalet de Llobregat
La figura de pacientes expertos es cada vez más demandada en investigación, está consolidada ya a nivel internacional, aunque en España se encuentra todavía en un estadio muy incipiente. A nivel internacional, grandes grupos cooperativos europeos y organismos reguladores ya integran pacientes formados en comités científicos y éticos. Para empezar a revertir esta situación, 'Patient Xpert' formará e impulsará la profesionalización de 30 pacientes durante 2026.
Este programa se alinea con las recomendaciones de la Agencia Americana del Medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) y con las de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) que promueven la incorporación activa del paciente en el proceso de desarrollo de nuevos tratamientos.
Según han señalado, 'Patient Xpert' nace como respuesta a una doble necesidad identificada en el entorno clínico y científico. Por un lado, la demanda creciente de las propias pacientes y asociaciones de participar de manera activa e informada en los procesos de investigación que impactan directamente en su vida. Por otro, la necesidad manifestada por investigadores y profesionales sanitarios de incorporar de forma sistemática y organizada la perspectiva del paciente desde las fases iniciales del desarrollo clínico.
El programa de Patient Xpert se articula sobre tres pilares fundamentales que son conocer mejor el cáncer de mama desde una visión clínica y multidisciplinar; entender cómo se desarrolla la investigación clínica, tanto académica como farmacéutica y todas las implicaciones a nivel regulatorio; y eercer la patient advocacy, con conocimiento de modelos internacionales, rol, impacto y buenas prácticas. "Este modelo favorece una relación más horizontal entre equipos científicos y pacientes y nos alinea con los estándares internacionales de investigación centrada en las personas", añade Pernas.
Durante su presentación han recordado que la participación de la paciente en todo lo que afecte a su tratamiento clínico y a su tratamiento dentro de ensayos clínicos es "absolutamente esencial y cada vez lo será más". "No queremos que se tomen decisiones sobre cómo tratarlas o qué investigación es más adecuada sin haber escuchado su opinión", afirma la doctora Montserrat Muñoz, también coordinadora médica del programa, miembro de la Junta Directiva de SOLTI y oncóloga médica del Clínic Barcelona Comprehensive Cancer Center.
El programa está coordinado y supervisado por un comité formado por oncólogas de referencia de la Junta Directiva de SOLTI con amplia experiencia en desarrollo clínico y advocacy. El contenido académico aborda biología del cáncer de mama, tratamientos, diseño y desarrollo de ensayos clínicos y marco legal sanitario. Incluye materiales audiovisuales adaptados, recursos complementarios, cuestionarios de evaluación, tutorización en directo y seguimiento personalizado del aprendizaje.
Todos los contenidos han sido desarrollados por expertos multidisciplinares y revisados por el comité coordinador, garantizando su aplicabilidad y rigor científico. Al finalizar el itinerario formativo, las participantes reciben un certificado emitido por SOLTI.
El programa culminará con un encuentro presencial final orientado al debate, el intercambio de experiencias y la reflexión sobre el rol futuro como patient advocates, reforzando comunidad, impacto y sostenibilidad del modelo.
