Más de la mitad de la población no sabe o no está segura de saber lo que es este trastorno MADRID 22 May. (EUROPA PRESS) -

Solo cuatro de cada 10 personas (37%) en España reconocen la necesidad inmediata de ir al baño, conocida como urgencia, como uno de los síntomas principales que impacta en la calidad de vida y la participación de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en actividades cotidianas.

Así se desprende del informe 'Percepción y realidad de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España', impulsado desde Lilly, con la colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU), y realizado por Ipsos sobre una muestra de 3.000 personas.

La EII es un trastorno inmunitario multifactorial caracterizado por una inflamación crónica y recidivante del intestino. Incluye dos patologías principales, como son la colitis ulcerosa (CU) y la enfermedad de Crohn (EC), y entre sus síntomas destacan el dolor abdominal, la diarrea, la fatiga, la urgencia de ir al baño y la pérdida de peso.

Según recoge el estudio presentado este jueves, solo el 25 por ciento de la población identifica la urgencia para ir al baño como uno de los síntomas más frecuentes y característicos, y solo la mitad conoce que los pacientes aguantan entre uno y cinco minutos antes de tener un escape involuntario. Mientras, el 63 por ciento cree que el síntoma principal es el dolor abdominal; el 42 por ciento, la diarrea; y el 32 por ciento, la sangre en heces y deposiciones.

La jefa de servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz (Madrid), María Dolores Martín, ha apuntado en la rueda de prensa en la que se ha presentado este documento que la urgencia para ir al baño condiciona la vida cotidiana de los pacientes, su movilidad, su participación en eventos sociales, y tiene un fuerte impacto en su autoestima.

Dado que para algunos pacientes esto es algo "vergonzante" y no lo relatan de forma espontánea, la especialista ha señalado que los profesionales sanitarios deben preguntar acerca de este síntoma en sus consultas.

Martín ha destacado que "uno de los grandes retos" para los sanitarios es ofrecer un tratamiento personalizado que controle la inflamación, prevenga complicaciones y respete la calidad de vida del paciente, debido a la heterogeneidad y curso crónico de la enfermedad. En este punto, ha añadido que el "principal desafío" para los pacientes es convivir con una enfermedad "invisible".

DESCONOCIMIENTO

El desconocimiento sobre este tipo de afecciones prevalece entre la población, de forma que más de la mitad admite no saber o no estar seguro de saber lo que es la EII y tan solo un tres por ciento tiene un buen grado de conocimiento sobre la afección y sabe qué es realmente. Asimismo, la población confunde estas patologías con el síndrome del intestino irritable (SII), que el 65 por ciento sí conoce, debido a la similitud entre sus síntomas.

El estudio también muestra que la mitad de la población cree que el diagnóstico de la EII es más habitual entre los 30 y los 50 años y solo el 17 por ciento considera que es más frecuente que se diagnostique entre los 18 y los 30 años, cuando en la realidad es lo que sucede.

Sobre el impacto de esta enfermedad en actividades sociales, laborales, deportivas y sexuales, el estudio recoge que un 37 por ciento de la población considera que repercute a la hora de hacer deporte o ejercicio físico, un 36 por ciento considera que los síntomas impactan a la hora de ir al trabajo y un 31 por ciento considera que los síntomas impactan a la hora de viajar en transporte público.

Entre otros datos, también destaca que más del 60 por ciento de la población no sabe o no está segura de la existencia de un estigma asociado a las personas con EII, aunque más de la mitad (52%) cree que existe vergüenza o pudor hacia las personas que padecen una EII.

A pesar del desconocimiento que existe en torno a la EII, cerca de ocho de cada 10 encuestados creen que es una enfermedad algo (52%) o muy (25%) incapacitante y discapacitante.

Por su parte, el representante de ACCU España Alex Herrera ha aseverado que la enfermedad inflamatoria intestinal tiene un impacto "diario", que afecta la salud mental, condiciona la vida laboral, social y afectiva, e impone una constante reorganización de la rutina.

"Tan solo a través de la visibilidad, la sensibilización y la concienciación social, podremos enfrentar los múltiples obstáculos estructurales, la falta de adaptaciones laborales y educativas y el estigma con el que convivimos las personas con EII", ha enfatizado.

En este contexto, Lilly, en colaboración con ACCU España, ha lanzado la iniciativa 'Urgency Room: Visibilizando el impacto de la Enfermedad Inflamatoria intestinal', poniendo en marcha el primer 'escape room' sobre EII en el Hospital Universitario La Paz, que recorrerá varios hospitales españoles a lo largo de las próximas semanas. En 'Urgency Room', los participantes experimentarán de manera interactiva y de primera mano la sensación de urgencia, agobio e inseguridad que sienten las personas con EII cuando necesitan encontrar un baño rápidamente en menos de cinco minutos.

"Con iniciativas como 'Urgency Room' podemos visibilizar esta realidad y sensibilizar sobre una enfermedad incapacitante y discapacitante. Desde Lilly, tenemos como propósito mejorar la vida de las personas y en Gastroenterología trabajamos con un fuerte compromiso por mejorar la calidad de vida los pacientes con EII y ayudar a que se sientan escuchados", ha finalizado el director de Relaciones Institucionales de Lilly España, Jorge Santander.