MADRID 15 Nov. (EUROPA PRESS) -
El síndrome de West, una enfermedad que afecta sobre todo a recién nacidos y a niños pequeños de entre 1 y 10 años, puede provocar grados de minusvalía de más del 75 por ciento, según un estudio realizado por expertos de la Fundación Síndrome de West a 128 niños con esta enfermedad.
Este estudio se enmarca dentro del II Congreso Internacional de la Fundación Síndrome de West, celebrado entre hoy y mañana, en el cual expertos de todo el mundo debaten sobre los nuevos tratamientos para esta patología y sobre las experiencias individuales de cada uno.
En este sentido, la presidente de la Fundación, Nuria Pombo explicó que pese a que uno de cada 5.000 niños nace con síntomas de esta enfermedad, en España sólo están afiliados a la Fundación 150 niños, con lo que acceder a las ayudas del Estado en este aspecto "son casi imposibles ya que el número mínimo para acceder a ciertas ayudas económicas es de 1.000 afiliados", comentó. Según Pombo, el Estado paga a las familias afiliadas más o menos el 25 por ciento del tratamiento.
En el marco profesional, Agustín Legido, profesor de Pediatría y Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad Drexel de Filadelfia y jefe de la Unidad de Neuropediatría del Hospital de Niños Saint Cristopher*s, destacó que era esencial un cambio en la Ley de Mecenazgo para Fundaciones ya que en Estados Unidos, personajes como Julia Roberts patrocinan a fundaciones con "resultados económicos excelentes". Según el experto, en España la Ley "no deja tanta libertad" en este aspecto.
El síndrome de West provoca síntomas que, según el estudio de la Fundación Síndrome de West realizado a 128 niños, el 73 por ciento sufre epilepsia; el 68 por ciento retraso motor, y el 58 por ciento sufre retraso mental. Además, un 7 por ciento de los casos es por antecedentes familiares, mientras que un 35 por ciento es provocado por problemas prenatales y un 3 por ciento por problemas postnatales.
El doctor Legido explicó que existen cuatro tratamientos específicos para intentar combatir una enfermedad que no se cura, sólo se palía. El primer tipo es utilizando corticoesteroides, la más extendida por ser mediante fármacos. El segundo tipo es mediante cirugía en la parte cerebral afectada, más agresiva pero permite controlar mejor ciertos síntomas epilépticos. El tercer tipo de tratamiento es mediante una dieta cetogénica que produce mayor acidez en el cuerpo, y la cuarta terapia es la de estimular el nervio vago mediante la colocación de un marcapasos en el paciente.
Nuria Pombo esgrimió que, a pesar de haber sólo 147 neuropediatras en España, la comunidad científica "se ha volcado para intentar encontrar un hilo de esperanza a los niños que padecen la enfermedad". Pombo subrayó que de media, en la Fundación muere un niño al año por problemas varios que "a pesar de no tener que ver directamente con la enfermedad, sí empeora la calidad de vida y la salud del niño".
