CÓRDOBA, 28 Ene. (EUROPA PRESS) -
El coordinador del Area de Circulación Pulmonar de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Adolfo Baloira, ha pedido al estamento mádico una "mayor especialización y conocimiento" en el tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar, una patología, ha advertido, que pese a estar catalogada como una enfermedad rara "tiene una mortalidad elevada", además de que es "muy invalidante".
En el marco de la Reunión Anual de Invierno de la SEPAR, que ha arrancado este viernes en Córdoba y que estará hasta el próximo domingo, el también neumólogo del Hospital de Montecelo en Pontevedra ha admitido que en los últimos años se han producido "importantes avances" en la atención clínica de la hipertensión arterial pulmonar, especialmente en su tratamiento, "lo que ha logrado una mejoría significativa en la supervivencia", si bien ha puntualizado que tanto desde el ámbito médico como desde el de los pacientes "se echa de menos una mayor especialización y conocimiento de la enfermedad".
"Pedimos que la enfermedad exista para los especialistas, fundamentalmente cardiólogos y neumólogos, y después para los médicos de cabecera", ha reclamado Baloira, quien ha apoyado su petición en la necesidad de profundizar en el tratamiento de esta patología, "caracterizada por el estrechamiento progresivo de las arterias pulmonares, lo que va ahogando al paciente".
Además, ha puesto especial énfasis en el "peregrinar de pruebas" al que se ven sometidos estos enfermos, los cuáles "no saben qué les está pasando hasta que no se encuentran muy mal, momento en el son derivados a un hospital de referencia", ha lamentado.
Al hilo de ello, la presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, Irene Delgado, ha reprochado que en este peregrinar de pruebas "vas perdiendo un tiempo precioso, que a veces llega a ser irreparable y fundamental, lo que influirá en nuestra calidad de vida después del diagnóstico".
"Para el enfermo lo importante es que los especialistas sepan de la hipertensión arterial pulmonar o, al menos, conozcan a quién tienen que derivar adecuadamente".
PERFIL DEL PACIENTE, CIFRAS EN ESPAÑA Y SUPERVIVENCIA
En cuanto al perfil de estos pacientes, los especialistas reunidos en este congreso anual ha apuntado que corresponde con el de una mujer, de 36 años y aspecto saludable, pero a la que sin embargo subir una escalera, vestirse o peinarse le supone un esfuerzo.
Ello es debido a que la sangre circula con dificultad para llegar a los pulmones con el fin de oxigenarse, así que subir un piso cuesta mucho y actos cotidianos como el de ir deprisa para coger un autobús "ni se lo piensa", ha afirmado Delgado.
En España se estima que pueden presentar esta enfermedad entre 600 y 800 personas, ya que se da en 15 de cada millón de habitantes. Especialmente entre mujeres jóvenes, con una edad de diagnóstico de entre 30 y 40 años.
La HAP es una enfermedad grave y con mortalidad muy elevada. La supervivencia a los 3 años es del 47 por ciento si no se recibe tratamiento y del 70 por ciento si se trata con fármacos de última generación. No obstante, los expertos admiten que en la actualidad la mayor dificultad está en su diagnóstico, ya que sus primeros síntomas son tan comunes "que se confunden con multitud de patologías, como ahogos, fatiga o cansancio", advierten.
Otras veces debuta con mareos, desmayos, dolor en el pecho o palpitaciones, por lo que cuando por fin se establece, el paciente se encuentra ya en un estadio avanzado de la enfermedad. Según el coordinador del Área de Circulación Pulmonar de la SEPAR, en la mayor parte de los casos "el origen es desconocido", si bien en algunos "se asocia a alteraciones genéticas. Hay una forma hereditaria en la que en el 80 por ciento de los casos existe una mutación en un gen y no está relacionada con el estilo de vida", ha matizado.
Por ello, ha insistido en la necesidad de la especialización, ya que "el principal problema es la sospecha de esta enfermedad, porque al ser poco frecuente no se piensa en ella". Sin embargo, ha apuntado que, "con un cierto grado de experiencia, pueden manejarse los pacientes menos graves. En general debería recomendarse la evaluación por expertos, dado que es una enfermedad grave y compleja".
SOBRECARGA DE TRATAMIENTOS
Una de las pruebas para determinar si se padece HAP es realizar una marcha de seis minutos lo más rápido posible en un pasillo, midiendo la distancia que se recorre y como se comporta el oxígeno de las arterias mediante un pulsioxímetro. "Esta prueba te da la idea de hasta qué punto la enfermedad, que es crónica, afecta a tu vida", apunta Irene Delgado.
GUÍA "ASPECTOS EMOCIONALES DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR"
Precisamente para ayudar a los pacientes a superar y aceptar la enfermedad, la psicóloga y psicoterapeuta Sara Toledano ha publicado la guía 'Aspectos emocionales de la Hipertensión Pulmonar', en colaboración con la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
Precisamente, el objetivo de esta guía es ayudar a las personas afectadas de hipertensión pulmonar desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta que puedan adaptarse y afrontar su nueva situación de vida, ayudándoles a reconocer las emociones que van surgiendo durante el proceso y proponiéndoles estrategias que les permitan mejorar su calidad de vida desde un punto de vista emocional.
