MADRID 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Grupo Parlamentario socialista ha presentado una moción en la Cámara Alta en apoyo de las personas afectadas por enfermedades raras, que será debatida la próxima semana en el Pleno del Senado, y que reclama acciones que garanticen la igualdad de trato, la prevención de la enfermedad y la equidad en la asistencia social y sanitaria.
En concreto, la moción, que ya ha sido firmada por los portavoces de todos los grupos de la Cámara, insta al Gobierno a que, en colaboración con las comunidades autónomas y en el seno de las respectivas conferencias sectoriales, apoye los derechos sociales básicos de estas personas, tales como la educación, el empleo y la vivienda, y en sus tratamientos específicos.
Además, el texto acordado pide al Ejecutivo que, en el marco de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, se fortalezca la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador.
La moción fue anunciada, en rueda de prensa, el pasado lunes, en el Senado, coincidiendo con la presentación, por parte de la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Isabel Calvo, de una campaña contra la discriminación de las personas con enfermedades raras.
Durante el acto, el portavoz socialista en la Comisión de Sanidad, Pedro Villagrán, puso en valor la sensibilidad de dicha comisión, que considera "un referente en actuaciones sanitarias y sociales sobre los colectivos de enfermos afectos de enfermedades raras y las asociaciones que representan a ellos y a sus familias".
"Conseguir la igualdad de oportunidades, la equidad, la solidaridad y la eliminación de situaciones de injusticia en el devenir diario del desarrollo de estas patologías son principios de nuestro ideario y una responsabilidad importante que los socialistas siempre, durante toda su existencia como partido, hemos desarrollado con verdadero orgullo y entusiasmo", añadió.
Igualmente, el portavoz socialista destacó los cambios acaecidos en la Sanidad, en general, y en este campo de las enfermedades raras a las que se refirió como un "cajón de sastre" y resaltó las penalidades a las que se veían abocados los padres en el pasado para sacar adelante a sus hijos enfermos, en un ambiente de mucho desconocimiento, de importantes problemas terapéuticos y de ausencia de estudio etiopatogénico de las diversas enfermedades llamadas raras.
