¿Qué es la sarcoidosis? ¿A quién afecta más? ¿qué tratamiento tiene?

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología (FER), celebra un encuentro con sus socios en el marco del Mes de Concienciación de la Sarcoidosis.
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología (FER), celebra un encuentro con sus socios en el marco del Mes de Concienciación de la Sarcoidosis. - ANES Y FER
Publicado: lunes, 17 abril 2023 14:47

MADRID, 17 Abr. (EUROPA PRESS) -

La doctora María García, especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Canarias, ha advertido de que la sarcoidosis suele aparecer entre los 20 y los 60 años y afecta "dos veces más" a las mujeres que a los hombres, aunque "hay diferencias entre sexos".

Al respecto, detalla que la afectación cardiológica es más frecuente en varones. La sarcoidosis es una enfermedad autoinmune sistémica de origen desconocido en la que se originan unos nódulos inflamatorios (granulomas), que impiden el correcto funcionamiento de los órganos en los que aparecen.

La causa por la que se forman estos granulomas se desconoce, pero se sabe que contribuyen una mezcla de factores genéticos y ambientales. En condiciones normales, el sistema inmunitario actúa contra los cuerpos extraños procedentes del exterior (gérmenes, partículas, etc.), generando una respuesta que permite aislar y eliminar esas sustancias.

"En los pacientes con sarcoidosis, esta respuesta se prolonga en el tiempo, incluso cuando el cuerpo extraño ya ha desaparecido, generando una inflamación crónica que es perjudicial para el organismo", ha detallado la experta, durante el encuentro organizado por la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), con la colaboración de la Fundación Española de Reumatología (FER), que se ha celebrado este sábado en el marco del 'Mes de Concienciación de la Sarcoidosis'.

LOS SÍNTOMAS DE LA SARCOIDOSIS

En cuanto a los síntomas, la paciente Elena Compadre, miembro de ANES y paciente de sarcoidosis, explica que la mayoría de los pacientes sienten cansancio y una fatiga que les impide "llevar una vida normal"; además de mucho dolor articular que no suele responder a antiinflamatorios.

También, dependiendo del órgano afectado, aparecen otros síntomas como, por ejemplo, dificultad respiratoria y tos en el caso de los pulmones, falta de equilibrio en el caso del sistema nervioso, o problemas en la piel si es este órgano el afectado". Según esta paciente, "los síntomas de la sarcoidosis no son muy específicos, por lo que se pueden producir retrasos en el diagnóstico".

Esto se debe, según la doctora García, por un lado, a su rareza, pero también porque a veces los síntomas son aditivos, es decir, se van sumando a lo largo de los años y, "hasta que no ha aparecido un número suficiente de ellos, es difícil sospecharla", lamenta.

Así, tanto la paciente como la doctora García han ensalzado la labor de las asociaciones de pacientes. "Las personas recién diagnosticadas siempre dicen que es un alivio encontrar a gente que entiende lo que les está pasando, les tranquilicen y resuelvan sus dudas. A veces, en la consulta te quedas en shock y no te da tiempo a preguntar, por eso, al llegar a ANES se sienten acompañados y aliviados en este proceso de asumir lo que están viviendo y lo que van a vivir", cuenta la doctora.

Así, recuerda la dificultad a la que se enfrentan los pacientes cuando reciben el diagnóstico de una enfermedad crónica como esta. "Se trata de una enfermedad rara sobre la que aún nos quedan muchas cosas por saber, que se manifiesta de manera muy diferente de unos pacientes a otros, y en la que un porcentaje muy importante de ellos va a tener un padecimiento crónico".

"Hasta ahora, los corticoides han sido la respuesta para todo, pero tienen asociados efectos secundarios que a largo plazo son inasumibles, por lo que contamos con otros fármacos que pueden ayudar", explica la especialista. Lo que ocurre, añade, es que la evidencia científica aún es "débil", por lo que, en determinados hospitales, puede ser difícil acceder a esos fármacos, "sobre todo en países que no tienen un sistema de salud como el español".

De ahí que se necesite hacer más investigación "de calidad" en este campo para mejorar esa evidencia, según afirma la especialista en Reumatología. Con todo, celebra que, a raíz de un estudio reciente que demostró que la investigación científica de los últimos 20 años en cuanto al tratamiento de la sarcoidosis había sido poco productiva, se han puesto en marcha muchos ensayos "interesantes", algunos incluso ya avanzados, en fases 3 y 4, de los que se espera tener resultados en 2024 y 2025.