MADRID 3 Dic. (EUROPA PRESS) -
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha mostrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su intención de modificar los parámetros e indicadores de medición que han evaluado los resultados de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, impulsada en el 2009, con el objetivo de "alcanzar una mayor eficacia" de los mismos.
Así lo ha anunciado FEDER tras reunirse el viernes pasado con la Subdirección General de Calidad y Cohesión. Una reunión en la que, según ha informado FEDER, se profundizó en las 13 propuestas prioritarias para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes que la Federación ha presentado este mes al Ministerio.
Concretamente, los temas abordados fueron la reactivación del proceso de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, la mejora del sistema para garantizar el acceso de las personas con enfermedades poco frecuentes a medicamentos y productos sanitarios y la creación de un Mapa de Unidades de Excelencia en Enfermedades raras en España.
"El objetivo es hacer frente a las graves situaciones de injusticia e inequidad que las personas con enfermedades poco frecuentes están viviendo en su vida diaria y que están provocando que actualmente sean uno de los sectores más vulnerables de la sociedad", ha comentado la directora de FEDER, Claudia Delgado.
PROPUESTAS DE FEDER
Así, para frenar esta situación, desde FEDER se han establecido 13 prioridades imprescindibles en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes en España, entre las que destacan la necesidad de que estas patologías sean declaradas como enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y de interés prioritario de Salud Pública; que se exima del copago a estas familias; se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con esta enfermedad, a través de su inclusión en la Cartera de Servicios del SNS; y que se publique el mapa de las Unidades de Referencia en enfermedades raras que existen en España.
Asimismo, FEDER propone acreditar al menos 50 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para estas patologías en el SNS en 2013, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad; impulsar la investigación a través de los Centros de Referencia; establecer y publicar con la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con esta enfermedad, en cualquier punto de la geografía española; incluir en la Estrategia Nacional de la enfermedad las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas con enfermedades raras; y que el Gobierno apoye su propuesta a la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfonteriza.
Por último, la Federación ha instado a que se establezcan en todas las comunidades Unidades de Información y Atención General a las personas con esta enfermedad; se utilice por parte del Gobierno la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en las comunidades; se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios; y se realice un encuentro de familiares, personas con esta enfermedad y profesionales donde puedan realizarse encuentros entre los asociados de la misma entidad y problemática y con presencia institucional de autoridades gubernamentales.
