MADRID 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Grupo Parlamentario Popular defenderá hoy en el Senado la creación de una ponencia en la Comisión de Sanidad de la Cámara Alta que aborde la situación de los pacientes con enfermedades raras y que adopte medidas sanitarias, educativas y sociales para tratar a estos enfermos. El PP reclama "mayor apoyo administrativo, mayor financiación en investigación, mayor cobertura de las necesidades de los enfermos y más ayudas económicas".
El senador Ignacio Burgos, encargado de defender la moción, recordó que pese a su baja incidencia, las enfermedades raras constituyen el 25 por ciento del total de las patologías. Se calcula que existen más de 5.000 enfermedades catalogadas como raras. Su prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 habitantes y pueden conllevar peligro de muerte o invalidez crónica.
Burgos destacó que al ser tan poco frecuentes, "presentan mayor grado de incertidumbre y desinformación, tanto para el paciente como para el profesional, así como falta de inversiones en asistencia sanitaria especializada, investigación, educación y prestaciones sociales".
El PP recordó que la UE ha establecido un plan de acción para abordar estas patologías y ha incluido en su programa marco de investigación este problema como prioridad. En España, diversos organismos y asociaciones de enfermos han empezado a desarrollar actividades para fomentar la lucha contra este problema, subraya la moción.
