Piel de mariposa, una enfermedad que va más allá de la piel

Actualizado 25/10/2018 14:23:55 CET

   MADRID, 25 Oct. (EUROPA PRESS) -

   Miradas, cambios de sitios en los autobuses o, incluso, bromas, son algunos de los problemas que las aproximadamente 500 personas que viven en España con epidermólisis bullosa, una patología rara conocida también como 'piel de mariposa', se tienen que enfrentar en su día a día y que, en algunas ocasiones, duelen "más" que las graves ampollas y problemas de cicatrización que les provoca la enfermedad.

   "La gente se aparta del niño e, incluso, se han visto madres que se han levantado de sus asientos cuando han visto algún caso", ha reconocido a Europa Press la presidenta de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (Debra), Nieves Moreno, madre de un chico de 30 años que, aunque asegura ser "muy optimista", reconoce que durante la adolescencia hubo momentos "muy malos", que logró solventarlos gracias a la ayuda y comprensión de sus amigos.

   Precisamente por ello, desde la organización se ha puesto en marcha una campaña, con motivo del Día Internacional de la enfermedad, que se celebrará el próximo 25 de octubre, para concienciar a la población sobre la enfermedad y, especialmente, hacerle entender que esta enfermedad no es contagiosa.

   A la iniciativa se han sumado los actores y actrices Alba Flores, Nathalie Poza, Natalia de Molina, Asier Etxeandía, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Brays Efe, Fernando Tejero, Unax Ugalde, Iván Massagué, Alberto Velasco, Pepa Rus y Antonio Velázquez. Todos ellos han grabado un vídeo en el que, rodeados de vendajes, aseguran que venden su cuerpo por estos "guerreros sin escudo", por su "empeño", para que los profesionales conozcan la enfermedad y para que la sociedad se ponga en su piel.

   "Es una enfermedad muy minoritaria pero se ve mucho porque crea muchas discapacidades importantes en la piel que a veces genera rechazo. Pero hemos comprobado que cuando se conoce y se explica ya no hay ningún problema, por lo que nuestro objetivo es hacerla más visible y, así, evitar el rechazo social que siguen padeciendo los pacientes", ha argumentado Moreno.

LOGROS ALCANZADOS EN LOS ÚLTIMOS AÑOS

   No obstante, la presidenta de Debra ha reconocido los logros que los pacientes han obtenido en los últimos años, ya que en julio de 2017, por resolución del Ministerio de Sanidad, y previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), se designaron como centros de referencia al Hospital Universitario de la Paz de Madrid y al Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con el Clínic i Provincial de Barcelona.

   Unos centros que, tal y como ha comentado Moreno, permiten que los pacientes puedan ser atendidos por expertos en la enfermedad, y que las derivaciones a estos centros sean obligadas, algo que antes no ocurría y era "muy complicado" de conseguir.

   Asimismo, el CISNS ha aprobado financiar los tratamientos a los pacientes, los cuales consisten en caros vendajes, batidos, cremas o desinfectantes, lo que ha permitido a las familias ahorrarse una gran cantidad de dinero. Ahora bien, la presidenta de Debra ha avisado de que están ocurriendo casos de personas que están teniendo problemas para retirar estos tratamientos, por lo que ha destacado la necesidad de intentar solventar estos casos cuanto antes.

   Finalmente, Moreno ha reconocido que, aunque hay en marcha diferentes investigaciones, todavía quedan "muchísimos" años para obtener algún avance en el tratamiento de esta enfermedad incurable y que, en muchos casos, puede ser mortal. Y es que, se calcula que el riesgo acumulado de padecer cáncer para ciertos tipos de epidermólosis bullosa es de 7,5 por ciento a los 20 años y de 80 por ciento a los 45 años.

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