Se presenta las bases de la nueva asociación de familiares de niños trasplantados de hígado
MADRID, 13 May. (EUROPA PRESS) -
El Hospital Universitario La Paz ha celebrado este martes, en el marco de su 50 Aniversario, un encuentro conmemorativo de asociaciones de pacientes con las que ha mantenido "una relación especial" al ayudarlas a dar sus primeros pasos para su constitución.
Según ha explicado el centro en un comunicado, en la jornada ha participado el director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad, Julio Zarco Rodríguez, quien ha presentado "el germen" de la nueva asociación de familiares de niños trasplantados de hígado.
El encuentro ha congregado en el hospital madrileño a once asociaciones de pacientes, algunas "plenamente consolidadas" en la sociedad porque se crearon a partir de los años 70, otras que están en pleno proceso de expansión y la mencionada asociación de familiares de niños trasplantados de hígado.
"Todas tienen un nexo común que es la vinculación especial con el Hospital La Paz, ya que para su nacimiento o desarrollo han contado con la ayuda de algunos servicios clínicos, así como de médicos y enfermeras especialmente implicados", ha detallado el hospital.
La jornada ha sido inaugurada por el director gerente de La Paz, el doctor Rafael Pérez-Santamarina Feijóo, se ha estructurado en tres bloques diferenciados, cada uno de los cuales ha contado con la participación de un personaje de renombre del país.
El primer bloque, conducido por el actor y humorista José Mota, se ha centrado en las asociaciones relacionadas con enfermedades de base genética, algunas tan recientes como el propio descubrimiento de la enfermedad.
El segundo, con asociaciones plenamente consolidadas, ha contado con la participación del deportista Juan Manuel López Iturriaga y el último, para la presentación de la nueva asociación fue conducido por Sandra Ibarra, presidenta de la Fundación Sandra Ibarra.
28 AÑOS DE TRASPLANTES
Aunque los trasplantes de hígado en niños se hacen en el Hospital La Paz desde hace 28 años, la asociación de familiares de niños trasplantados es la más joven de las que se han constituido con el apoyo de los profesionales de La Paz y actualmente está dando los pasos necesarios para finalizar este proceso.
El Hospital La Paz está consolidado como el primer centro trasplantador de niños con más de la mitad de trasplantes realizados en España y su prestigio lo sitúa entre los mejores en el ámbito internacional.
Así, designado Centro de Referencia Nacional por el Consejo Interterritorial, es el único hospital pediátrico que ofrece la totalidad de los programas de trasplante de órgano sólido y el único que realiza trasplantes intestinales y multiviscerales en niños.
El Programa de Trasplante Hepático en niños se inició en La Paz en 1986 y desde entonces se han realizado 656 trasplantes, cifra que supone más de la mitad de los realizados en toda España.
El 70 por ciento de ellos se ha realizado a niños menores de 3 años, el 35 por ciento a niños menores de 1 año y el 14 por ciento a menores de 6 meses y la supervivencia global del programa es del 88 por ciento a los doce años.
Un segundo bloque de la jornada se centró en un conjunto de asociaciones que están plenamente consolidadas en la sociedad española y son conocidas por su labor. Todas ellas, relacionadas con áreas de atención médica de las que el Hospital es referencia nacional como son la Neonatologia, la Cardiología Infantil, la Oncohematología Pediátrica y la Hemofilia.
Participaron en esta sesión representantes de la Fundación Menudos Corazones, de la Federación Española de Hemofilia, de la Asociación de Padres de Niños Prematuros y de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer.
PREMATUROS Y HEMOFILIA
Desde la creación del Hospital Infantil en 1965, los profesionales de La Paz empezaron a desarrollar las especialidades en el ámbito pediátrico y casi paralelamente se fueron desarrollando algunas asociaciones como APREM, la Asociación de Padres de Niños Prematuros, vinculada desde el inicio con el Servicio de Neonatología. Lo mismo ha ido ocurriendo en el caso de las áreas de Cardiología infantil, que ha tratado con éxito a más de 10.000 niños con cardiopatías, y de Oncohematología que diagnostica cada año alrededor de 100 casos nuevos de cáncer en niños.
En el caso de la hemofilia, La Paz es centro de referencia para el tratamiento de adultos y niños y atiende cada año a más de 500 pacientes de toda España. El hospital también ha mantenido una "estrecha relación" con estos pacientes y la primera asociación de pacientes de esta patología nació bajo el seno del hospital en 1971, como agente social necesario en la defensa y conocimiento de sus derechos y obligaciones.
ENFERMEDADES GENÉTICAS
La mesa redonda de enfermedades genéticas estuvo moderada por la doctora Eva Barroso del Instituto de Genética Médica y Molecular de La Paz-IdiPAZ, dedicado desde 2008 a la asistencia y a la investigación en genética.
El instituto dispone de cinco consultas médicas, 38 laboratorios específicos, once unidades, dos salas blancas, y un equipo multidisciplinar de 90 personas y sus profesionales trabajan en estrecha colaboración con los familiares, los pacientes y las asociaciones.
En esta mesa debatieron y compartieron sus experiencias los representantes de seis asociaciones como la Fundación Síndrome de Dravet, que representa a pacientes que presentan una de las formas más graves de epilepsia de la infancia, con una incidencia aproximada de 1 de cada 20.000 nacimientos.
La Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann engloba a familiares de pacientes con esta enfermedad genética que suelen presentar lengua grande, peso elevado o alteraciones abdominales.
Los síndromes de sobrecrecimiento como este son un grupo de trastornos genéticos en los que se presenta un aumento anormal del tamaño del cuerpo o de una parte del cuerpo, que en ocasiones ya se aprecia en el momento del nacimiento.
La Asociación ASDID es reciente y está formada por padres de niños con el Síndrome DID8PTER, una enfermedad rara de la que solo hay seis casos registrados en España y se presenta por duplicación e inversión del brazo corto del cromosoma ocho produciendo diversos tipos de alteraciones en el desarrollo y aprendizaje del niño.
La Paz también colaboró en la constitución en 2009 de la Asociación Española de Síndrome de Sotos, una enfermedad de origen genético de las denominadas "raras" que se caracteriza por un acelerado crecimiento prenatal y postnatal que, a menudo se acompaña de retrasos en el desarrollo motor, del lenguaje, social y cognitivo o dificultades de aprendizaje.
En cuanto a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, agrupa a familiares de niños que tienen una alteración genética que implica una mutación del cromosoma 22q13 por una alteración del gen SHANK3. El 80 por ciento de las personas con esta enfermedad tiene un trastorno del espectro autista. El síndrome era relativamente desconocido hasta hace poco, pero las últimas investigaciones genéticas apuntan a que se trata de una de las anomalías más comunes, aunque raras, en la discapacidad intelectual y el autismo.
En la mesa de enfermedades genéticas también participó la Asociación 22q que aglutina a personas afectadas por el síndrome de deleción 22q11 define un patrón de anomalías que se producen cuando se pierde un fragmento o región específica del cromosoma 22.
