PUERTOLLANO, 4 Jul. (CIUDAD REAL) -
La asociación Aludme creada por los padres del niño Jesús Dueñas --familia vinculada a Puertollano (Ciudad Real)-- ha firmado un contrato con la Fundación Sant Joan de Déu de Barcelona para investigar la rara enfermedad que padece el pequeño, la distonía mioclónica.
El acuerdo, que ha sido posible tras una larga campaña solidaria para recaudar fondos en Internet y en ciudades como Villarreal (Castellón) o Puertollano (Ciudad Real), abre ahora una puerta de esperanza para el menor y todos los que padecen esta dolencia, según han informado los padres en un comunicado.
En la nota, Marina Martín, madre del niño, ha expresado su alegría por un logro "con el que tanto ha soñado y por el que tanto ha trabajado incansablemente la familia", vinculada a Puertollano aunque residente en Villarreal. Según Martín, la institución elegida "es sin duda alguna el lugar más indicado para la investigación, ya que se trata de un equipo de profesionales muy completo" coordinado por la doctora Belén Pérez Dueñas.
Los padres han agradecido las aportaciones de la ciudadanía que han hecho posible este contrato de investigación por tres años. Así, se ha acordado la entrega de 135.000 euros iniciales, si bien advierten de que "esto solo es el comienzo de una larga andadura para terminar de financiar el proyecto". "Nuestro esfuerzo tiene que seguir siendo constante y nuestra labor, la de recaudar fondos para conseguir nuestro objetivo; gracias por acompañarnos en un camino difícil pero lleno de esperanza", han subrayado.
Jesús Dueñas, que está a punto de cumplir cuatro años, tiene distonía mioclónica, una rara enfermedad que se caracteriza por trastornos involuntarios del movimiento que suelen afectar a uno o varios músculos y condicionan a la hora de correr, saltar, comer o ejecutar movimientos de precisión.
