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MADRID 29 Sep. (EUROPA PRESS) -
El miedo, la impotencia y la desorientación predominan entre los pacientes renales cuando sus médicos les comunican la necesidad de someterse a diálisis, una noticia que sorprende a muchos, según se desprende de un estudio cualitativo impulsado por AstraZeneca España.
El trabajo, publicado en 'Plos One', profundiza en el impacto que tiene la enfermedad renal crónica (ERC) en la calidad de vida a partir de las experiencias de 36 pacientes con ERC en estadios 3-5 y 12 cuidadores familiares, a quienes se realizó entrevistas semiestructuradas y cuestionarios de calidad de vida.
Los resultados ponen de manifiesto las repercusiones que tiene la ERC a lo largo del recorrido asistencial del paciente e identifica cuatro etapas clave, que implican el diagnóstico, los estadios 3-4, la prediálisis y la diálisis.
En cuanto al diagnóstico, el estudio detalla que se suele llegar a él a partir de analíticas realizadas por otras comorbilidades y, con frecuencia, es inesperado. Según ha señalado la cardióloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (IDIPHISA), e investigadora del estudio, Marta Cobo Marcos, la prevalencia de la ERC es mayor en personas con factores de riesgo cardiovascular y suele asociarse a otras patologías.
"Hemos observado que el impacto emocional es mayor cuando el diagnóstico incluye la diálisis en un futuro cercano, especialmente en pacientes que se percibían como "sanos" o con menos comorbilidades", ha añadido la nefróloga del Hospotal Universitario Virgen de la Macarena Nuria Aresté, coordinadora del estudio.
Debido a la falta de conciencia previa sobre la gravedad y progresión de la ERC, muchos pacientes del estudio se sorprendieron con la noticia de la diálisis y sintieron enojo y resentimiento hacia sus médicos por no haberles advertido.
Entre los cambios que los pacientes observan en sus vidas, aquellos en estadios 3-4 apuntan que la restricción de dieta y líquidos supone para ellos una carga física y social "relevante", aunque con ciertas diferencias en función del género. Mientras que algunos hombres señalan frustración por no poder comer o beber lo que desean, las mujeres destacan una carga adicional al tener que adaptar la cocina, en ocasiones actuando como "sus propias cuidadoras".
Además, el estudio pone de relieve el desconocimiento sobre afecciones relacionadas con la ERC. Los pacientes con hiperpotasemia, que implica un nivel elevado de potasio en sangre, no eran conscientes de que la padecían y, por lo tanto, no atribuían las restricciones dietéticas a esta condición, sino a la ERC.
DIÁLISIS
Los pacientes en diálisis destacan los beneficios de contar con una sesión educativa con enfermería en la que se les explican opciones y procedimientos, incluida la diálisis peritoneal domiciliaria, ya que mejora su comprensión y sensación de control.
Si bien afirman que la diálisis repercute en sueño, autoimagen, función sexual y vida social, la esperanza de un trasplante aparece como un factor que podía aportar sentido y mejorar el afrontamiento en algunos pacientes.
En pacientes con ERC en estadio 5, se identifican dos actitudes ante la enfermedad, una centrada en la aceptación, con visión optimista y búsqueda de autonomía apoyándose mucho en la familia para poder realizar la diálisis en casa, y otra marcada por la impotencia, caracterizada por sentimientos de desaliento, deseo de abandonar el tratamiento y falta de esperanza, preocupados por ser una carga para sus cuidadores y por no poder apoyar a sus familias.
"Esta segunda actitud se asoció a un mayor impacto en el componente mental y emocional de la calidad de vida, reforzando la relevancia de intervenciones psicológicas cuando la educación sanitaria por sí sola resulta insuficiente", ha detallado la doctora Aresté.
IMPACTO EN CUIDADORES
En paralelo, el estudio profundiza en el impacto emocional, social y físico que afrontan los cuidadores, que son en su mayoría los cónyuges o hijos de las personas con ERC. En general, todos describen una repercusión notable en su bienestar, sobre todo en la etapa prediálisis, particularmente difícil por la incertidumbre y el miedo ante los cambios que se avecinaban.
Muchos cuidadores ven limitada su vida social por no querer dejar solo al paciente y aseveran que sufren sobrecarga por tareas como preparación de dietas, apoyo físico o acompañamiento a citas. El estudio pone de manifiesto el sesgo de género en la distribución de tareas y en la percepción de carga, especialmente en mujeres cuidadoras de sus parejas varones.
El trabajo subraya la necesidad de una atención más holística, con mejor comunicación médico-paciente y apoyo a cuidadores, especialmente en la transición hacia la diálisis. Entre las medidas a implementar, los autores abogan por reducir el tiempo entre la comunicación de la necesidad de diálisis y la sesión educativa, así como potenciar sesiones conjuntar paciente-cuidador para reducir incertidumbres y mejorar la información.
"Necesitamos una atención más centrada en la persona, que escuche y acompañe desde el diagnóstico y, sobre todo, en el momento crítico en que se habla de tratamientos sustitutivos renales, como la diálisis o el trasplante", ha advertido el expresidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), asesor de la Junta Directiva y presidente de la Federación Europea de Pacientes Renales, Daniel Gallego.
