Publicado 22/06/2021 14:56CET

Pacientes relatan su experiencia con el mieloma múltiple, un cáncer "incurable con continuas recaídas"

Archivo - Lesión Litica del modelo de Mieloma Múltiple/ CSIC
Archivo - Lesión Litica del modelo de Mieloma Múltiple/ CSIC - CSIC - Archivo

MADRID, 22 Jun. (EUROPA PRESS) -

La compañía GSK ha dedicado una nueva sesión virtual de sus encuentros 'Closer meetings. Conectando experiencias en oncología' a quienes conviven con un cáncer incurable, como el mieloma múltiple, en el que pacientes con este tipo de tumor han contado cómo es esta experiencia.

"Tener un cáncer siempre es una dura experiencia, sea el que sea. En nuestro caso, más, al tratarse de un cáncer incurable con continuas recaídas y épocas de remisión", ha resumido su experiencia como paciente la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), Teresa Regueiro.

La suya es una patología crónica con la que es difícil convivir y cuyo abordaje también es complejo, pues varía mucho de uno a otro paciente. La doctora María Casanova, especialista en Hematología del Hospital Costa del Sol de Marbella, ha explicado que el mieloma múltiple es "desconocido" para la mayoría de la población.

Con una mediana de edad de 69 años y un tercio de los pacientes mayores de 75, "el abordaje terapéutico depende de las características del paciente y el tipo de mieloma", y cambia en cada caso. Por ello, "el manejo de estos pacientes es todo un reto".

Asimismo, ha señalado que a los pacientes "no les resulta fácil al inicio entender el tipo de cáncer que tienen porque no es conocido y les cuesta entender el concepto de cáncer que se origina en la médula ósea". "Es necesario dedicarles tiempo para que puedan resolver sus dudas. La relación médico-paciente es estrecha porque las consultas son muy frecuentes y el seguimiento, estrecho", ha detallado.

Regueiro ha destacado que, desde el momento del diagnóstico, asumió que "era lo que me había tocado y no iba a dejar de hacer nada por culpa del mieloma". Como ella, los pacientes con este tipo de cáncer deben aprender a convivir con una condición que les acompaña de por vida. "Es eso o encerrarte en casa", ha apuntado.

Para el vicepresidente de la CEMMP, Pepe Monge, "el diagnóstico es demoledor, algo para el que nadie te ha preparado". "De la noche a la mañana, a alguien como yo, que practico deporte y me siento muy sano, le dicen que tiene un cáncer incurable y no saben decir la supervivencia que va a tener", ha relatado.

Monge fue diagnosticado en 2015, casi por casualidad, a través de una analítica. Se define como una persona muy activa y, sólo una semana antes del diagnóstico, recuerda que corrió una media maratón. El camino desde entones ha sido "una montaña rusa, con momentos buenos, malos, quimioterapia, etc.".

El vicepresidente de la CEMMP, que se somete a revisiones cada dos meses, también ha subrayado que "psicológicamente también supone un esfuerzo porque vives permanentemente con la idea de una recaída". En este sentido, la doctora Casanova ha comparado al paciente de mieloma múltiple con "un corredor de fondo, capaz de resistir ante dificultades y con un espíritu de lucha increíble".

En cuanto a las necesidades de los pacientes, Regueiro ha señalado que "es muy difícil cubrirlas de forma particular, porque es un cáncer muy heterogéneo y no hay nada que nos pueda unir a todos con un elemento común más allá del nombre de la enfermedad". Ni siquiera el daño óseo, uno de los efectos más frecuentes, es común a todos los pacientes.

Lo que sí afecta a muchos, según ha denunciado la presidenta de la CEMMP, es "la falta de equidad en el acceso al tratamiento y, también, en el acceso a las pruebas diagnósticas y de control de la enfermedad". Se trata de una situación generalizada que, a juicio de Regueiro, "debería solucionarse con la mayor inmediatez posible, porque nos va la vida en ello".

Monge, en la misma línea, ha indicado que el diagnóstico a veces "es tardío, porque a menudo se confunde el mieloma múltiple con otras enfermedades, pero para la supervivencia es clave que se diagnostique cuanto antes". Asimismo, también ha añadido, como necesidad no cubierta en la actualidad, el apoyo psicológico a los pacientes, porque "es una herida que nunca cicatriza".

Los pacientes, sin embargo, han trasladado un mensaje de esperanza a quienes acaban de recibir el diagnóstico. "El mieloma múltiple es un cáncer duro y grave, pero los pacientes, una vez conocía la información, aprendemos a convivir con la enfermedad de la mejor forma posible, sin perder la esperanza ni la sonrisa, porque en nuestro país se está desarrollando la mejor investigación posible en nuestra enfermedad. Ya sólo eso es un buen punto de partida", ha afirmado Regueiro. Para Monge, "la investigación nos vida: calidad de vida y más supervivencia".

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