Archivo - Lazo rosa de concienciación del cáncer de mama. - ISTOCK - Archivo
MADRID 19 Oct. (EUROPA PRESS) -
El Consejo Consultivo de Pacientes del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama ha reivindicado la creación de estructuras estables de participación en la investigación del cáncer de mama, con el objetivo de que los propios afectados colaboren en la definición de prioridades y diseño de estudios para alinearlos con las necesidades reales.
Así lo recoge en el decálogo 'Somos Pacientes GEICAM', que el grupo de investigación ha compartido en el Día Internacional del Cáncer de Mama. De este modo, GEICAM busca destacar la importancia de escuchar a quienes conviven con la enfermedad e incorporar su experiencia a la investigación clínica.
El Consejo Consultivo de Pacientes subraya que la participación de las personas afectadas acelera el desarrollo de terapias más eficaces y seguras, al tiempo que transforma la experiencia individual en un beneficio colectivo para el futuro. Asimismo, recuerda que incorporar la experiencia de los pacientes hace más precisos los estudios, alineándolos con las necesidades reales de la enfermedad.
A su vez, aboga por integrar la calidad de vida a la investigación, de forma que los ensayos no solo se centren en resultados clínicos, sino que también valoren aspectos relacionados con el bienestar, la salud emocional y el impacto en sexualidad, actividad física o ámbito laboral.
Entre otras oportunidades, el decálogo destaca que la voz de los pacientes refuerza la credibilidad y transparencia del proceso investigador, además de que facilita la identificación de posibles barreras logísticas, administrativas y personales y la detección, comunicación y solución de posibles efectos adversos.
INCLUSIÓN Y DIVERSIDAD
Además, los pacientes reclaman una investigación inclusiva y diversa, de forma que los ensayos cuenten con una representación variada de los pacientes en términos de edad, género, entorno, nivel socioeconómico y formación, ya que esto mejora la aplicabilidad de los resultados a distintos perfiles y contextos.
Aunque el decálogo resalta la necesidad de mejorar la claridad, la utilidad y la transparencia de los materiales informativos a los que acceden los pacientes, también enfatiza la responsabilidad que tienen los afectados a la hora de formarse para participar de manera informada en la toma de decisiones e impulsar iniciativas que acerquen el conocimiento sobre los ensayos clínicos a la sociedad.
Por último, el documento pone en valor la aportación de los pacientes para transformar el acompañamiento durante el estudio y la comunicación de resultados. De esta forma, los pacientes buscan que su experiencia contribuya al avance científico y repercuta en la atención y tratamientos en cáncer de mama.
MÁS TIEMPO PARA LA INVESTIGACIÓN
GEICAM ha impulsado la campaña 'Dame tiempo' para subrayar su importancia ante un diagnóstico de cáncer de mama, durante el tratamiento o frente a la progresión de la enfermedad y resaltar el papel que tiene la investigación para lograr que los pacientes puedan vivir, compartir, viajar, cuidar y disfrutar más de pequeños momentos.
"Porque avanzar en la investigación también significa contribuir a que los pacientes puedan vivir mejor y seguir dedicando su tiempo a aquello que realmente importa", han apuntado desde el grupo de investigación.
