Imagen de la jornada. - FUNDACIÓN FRENO AL ICTUS
MADRID 16 Jun. (EUROPA PRESS) -
Pacientes, familiares, profesionales y representantes del movimiento asociativo han coincidido en destacar que el ictus no termina con el alta hospitalaria, ya que sus secuelas físicas, cognitivas, emocionales y sociales afectan durante años a miles de personas y condicionan su autonomía, sus relaciones personales y su vida cotidiana.
Así lo han manifestado durante la XII edición de Espacio Ictus, organizada este martes por la Fundación Freno al Ictus para reflexionar sobre los desafíos que afrontan las personas que han sufrido un ictus y sus familias una vez superada la fase aguda de la enfermedad.
La primera mesa de la jornada ha estado centrada en las vivencias y necesidades que surgen durante las primeras fases del daño cerebral adquirido. En ella han participado María, afectada por un ictus en 2022; Mercedes, su madre; Jaime, que sufrió un ictus en plena pandemia, y Dolores, su esposa.
A través de sus testimonios, los participantes han compartido el impacto emocional que supone enfrentarse de forma repentina a una enfermedad que cambia por completo la vida de la persona afectada y de todo su entorno. El miedo, la incertidumbre, la falta de respuestas y la necesidad de orientación han sido algunos de los elementos que marcaron sus primeros recuerdos tras el diagnóstico.
Uno de los mensajes que más se ha repetido durante el debate ha la necesidad de prestar mayor atención a las secuelas invisibles del ictus. Tanto María como Jaime han explicado cómo, una vez recuperada parte de la movilidad física, comenzaron a hacerse evidentes dificultades cognitivas, alteraciones de la memoria, problemas de procesamiento de la información, fatiga mental o hipersensibilidad a determinados estímulos.
Los participantes han señalado que aceptar estas limitaciones invisibles constituye uno de los mayores retos del proceso de recuperación, ya que obligan a reconstruir rutinas, expectativas y proyectos de vida.
ESPACIO ICTUS INICIA UNA NUEVA ETAPA DE ACOMPAÑAMIENTO E INFORMACIÓN
Durante la jornada, Laura Montecelo, trabajadora social de la Fundación Freno al Ictus, ha presentado oficialmente la nueva etapa de Espacio Ictus, una iniciativa que amplía su alcance incorporando nuevos formatos de divulgación y acompañamiento.
Entre las novedades destaca el lanzamiento del 'Podcast Espacio Ictus', un nuevo espacio sonoro que dará voz a pacientes, familiares, profesionales y entidades vinculadas al daño cerebral adquirido, así como la puesta en marcha de la 'Newsletter Espacio Ictus', una publicación periódica que ofrecerá información rigurosa, recursos de apoyo, entrevistas y contenidos relacionados con la salud cerebral y la recuperación tras un ictus.
Según la Fundación, ambas iniciativas nacen con el objetivo de mantener durante todo el año el acompañamiento, la información y la sensibilización sobre una enfermedad que continúa siendo una de las principales causas de discapacidad adquirida en adultos.
AVANZAR HACIA ENTORNOS MÁS ACCESIBLES E INCLUSIVOS
El encuentro ha contado con la participación de María Luisa Vives de Delás, presidenta de la Asociación Hola Qué Tal - Afasia, quien ha compartido su experiencia conviviendo con afasia y ha reivindicado una mayor visibilidad y comprensión social de esta realidad.
Durante su intervención ha recordado que muchas personas con afasia encuentran dificultades para comprender determinados mensajes, realizar gestiones, utilizar herramientas digitales o participar en conversaciones cotidianas, reclamando una mayor sensibilización social y accesibilidad.
La jornada ha concluido con un mensaje compartido por pacientes, familiares y profesionales: la recuperación tras un ictus es un proceso "largo y complejo", pero también una "oportunidad" para "reconstruir la vida". Para ello, aputan, el acceso a la rehabilitación, el apoyo del entorno y una sociedad más consciente de las secuelas visibles e invisibles resultan fundamentales.
El ictus afecta cada año a más de 120.000 personas en España, es la primera causa de discapacidad adquirida en el adulto, la primera causa de mortalidad en mujeres y la segunda causa de muerte en nuestro país. Además, se estima que una de cada cuatro personas sufrirá un ictus a lo largo de su vida, aunque hasta el 90 por ciento de los casos podrían prevenirse mediante el control de los factores de riesgo y la adopción de hábitos de vida saludables.
