MADRID, 13 May. (EUROPA PRESS) -
El 89 por ciento de los pacientes con lupus presenta dificultades para socializar, el 76 por ciento ha tenido que cambiar de trabajo como consecuencia de la enfermedad y el 52 por ciento ha tenido que dejar de trabajar por completo, según se desprende del estudio 'Una visión para el lupus', llevado a cabo por GSK.
El trabajo ha sido realizado por expertos y pacientes de diferentes países, incluido España, con el objetivo de fomentar la concienciación sobre el lupus, mejorar el acceso a los especialistas y hospitales para abordar de forma óptima esta enfermedad, y aumentar el conocimiento sobre la investigación en curso para facilitar el acceso a la participación en ensayos clínicos.
Y es que, tal y como se desprende del informe, más de la mitad de la población no sabe que el lupus es una patología, a pesar de que se calcula que afecta a unas 40.000 personas en España, cinco millones en todo el mundo, y que el 90 por ciento de los afectados son mujeres en edad fértil.
El lupus puede afectar a muchas partes del cuerpo como, por ejemplo, las articulaciones, piel, riñones, corazón, pulmones, cerebro o vasos sanguíneos, y se origina porque el organismo genera anticuerpos que protegen frente a la infección y otros que atacan a los propios tejidos y células sanas.
Los síntomas más frecuentes son la fatiga extrema, dolor e inflamación de las articulaciones, erupciones cutáneas, anemia y problemas renales. Además, es una patología que cursa en brotes y su gravedad puede variar entre los pacientes, quienes pueden hacer una vida más o menos normal o cuya supervivencia se pone en riesgo cuando experimentan un brote.
Concretamente, la fatiga es uno de los síntomas más comunes, ya que afecta al 79 por ciento de los pacientes. "Está muy presente en las personas con lupus y, para aquellos que son muy activos, puede ser una situación difícil de manejar. Los pacientes debemos ser conscientes de que, en ocasiones, no podemos hacer todo lo que queramos, lo que puede llegar a generarnos malestar y culpa. Debemos aprender a descansar y dosificar la energía y saber que nuestra vida no tiene por qué cambiar del todo", ha dicho la paciente y psicóloga de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido (Amelya), Amaia Domínguez
El papel y el estado de los cuidados ha sido también abordado en el informe de GSK, en el que se ha puesto de manifiesto que el 55 por ciento ha visto empeorada su situación financiera, el 52 por ciento ha perdido su trabajo y el 87 por ciento asegura que le ha afectado también a su vida social.
Asimismo, Domínguez ha comentado que los pacientes suelen experimentar importantes problemas psicológicos, los cuales, desafortunadamente, suelen ser pasados por alto por parte de los profesionales médicos, al igual que el estado en el que se encuentran los cuidadores.
Y es que, según el trabajo, los médicos se suelen centrar más en los aspectos clínicos de la atención, debido a que se trata de su área de especialización y a los tiempos limitados de consultados. Por ello, según los autores del informe, es necesaria la creación de nuevos instrumentos que permitan una mejor evaluación de estos aspectos y que ayuden a los pacientes a comunicar sus síntomas.
"Un primer paso podría ser facilitar al paciente más canales de comunicación como, por ejemplo, un correo electrónico, un teléfono de urgencia o un medio de contacto directo para poder resolver las adversidades que se puedan presentar de manera "rápida y eficaz", ha enfatizado Domínguez.
CASI LA MITAD DE LOS PACIENTES ABANDONA EL TRATAMIENTO
Por otra parte, el doctor de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Ángel Robles Marhuenda, ha comentado que, dado que no hay una cura para el lupus, los objetivos actuales del tratamiento son lograr y mantener la remisión de la enfermedad, así como prevenir las exacerbaciones y los daños irreversibles a los órganos y tejidos del cuerpo.
Sin embargo, los tratamientos suelen provocar importantes efectos secundarios (osteoporosis, riesgo vascular o infecciones) que hace que, unido al desconocimiento que hay sobre la enfermedad, entre el 30 y el 40 por ciento de los pacientes abandonen sus tratamientos.
"Todavía quedan muchos retos por alcanzar en torno a la enfermedad del lupus, como investigar y desarrollar las bases fisiopatológicas, qué dianas pueden ser óptimas, clasificar a pacientes de riesgo para el desarrollo de manifestaciones graves y, por supuesto, el desarrollo del arsenal terapéutico. Además, es importante que demos respuesta a procesos como el cansancio o la astenia crónica, así como atender a las profilaxis que impidan complicaciones derivadas de la enfermedad o de sus tratamientos", ha detallado el experto.
Finalmente, tanto Robles como Domínguez han subrayado la importancia de que los pacientes participen en los ensayos clínicos, porque son claves para mejorar la comprensión de la enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento.
